Истории о том, как родителям тяжелобольных детей приходится бороться за выдачу необходимых лекарств в России уже обыденность. Суды с Минздравом длятся годами, а чтобы поддерживать здоровье детей, тысячи мам и пап становятся аптечными нелегалами, создавая группы по закупке импортных лекарств в Интернете, ввоз, которых в Россию невозможен. Лекарства покупаются случайными туристами или теневыми бизнесменами, которые смогли выстроить его закуп.

фото pixabay

А что родители?

Чтобы облегчить жизнь своему ребенку и дать шанс на выздоровление они готовы пойти на все, берут кредиты, занимают у знакомых, и каждый день нервничают, ведь в заветной коробочке с лекарствами  таблеток или ампул для инъекций становится все меньше. А хватит ли денег на следующий месяц, не изменится ли цена, сможет ли поставщик-нелегал провести товар через границу. Ответы на эти вопросы не знает никто.

А что минздрав?

Минздрав пишет дежурные отписки о том, что препарат на территории РФ не зарегистрирован, а, значит, обеспечить юного пациента необходимым лекарственными препаратами нет возможности.  И родительские сердца рвутся в клочья и остаются со своей бедой один на один.

Судебный процесс по обеспечению двух детей необходимым американским лекарством на сумму 96 миллионов в год в этом году завершился в суде Екатеринбурга. Суд обязали предоставить семье необходимое лекарство в течение суток. Все время судебной тяжбы дети медленно угасали.

Южноуральским семьям, к сожалению, так же приходится сталкиваться с чиновничьим равнодушием, которое прикрывается цитатами официальных законов.

Горе пришло в семью Сергеевых (имена и фамилии изменены) без стука. Врачи диагностировали у их  единственной дочки гематологическое заболевание – апластическая анемия.

Переливание крови Даше требуется каждый месяц. И все бы ничего. К процедурам можно привыкнуть. Проблема только в том, что на переливание крови детский организм реагирует большим скачком уровня железа в крови.

Во врачебной практике педиатры  часто диагностируют нехватку железа у малышей и прописывают широкий спектр всевозможных аппаратов. Благо, что в аптеках их масса – в таблетках и сиропах. А  тут же все наоборот.

Чтобы помочь детскому организму, Дашу отправили к московским врачам в федеральный центр имени Димы Рогачева.  Для нормализации состояния железа в крови врачи выписали препарат Десферал, которого не оказалось в российских аптеках.  Тот самый случай – препарат в России не зарегистрирован. На обращение родителей  о необходимости обеспечения дорогостоящим импортным препаратом региональный Минздрав ответил отказом.

Тогда- то Дашины родители обратились за помощью в «Искорку».

В «Искорка фонде» людям не отказывают, всегда пытаются помочь. Выслушали историю и этих родителей.  И решили в ситуации разобраться.

Чтобы распутать клубок противоречий из норм законов и слов родителей потребовалось время. Однако, благодаря проделанной работе закупка препарата была разрешена Минздравом, а «Искорка фонд» смог оказать родителям финансовую помощь.

На протяжении двух лет «Искорка» помогает семье приобретать  лекарства для Даши. На эти цели потрачено порядка двух миллионов рублей. Благотворительное движение «Искорка Фонд» искренне благодарит своих жертвователей за помощь.

Но сотрудникам фонда претило  бездействие  властей в ситуации. Особенно возмущала официальная позиция государства, которое, по сути, отвернулось от семьи и не желало брать на себя ответственность за судьбу юного гражданина.

Поэтому на достигнутом решении в благотворительном движении  «Искорка фонд» не остановились. Когда речь идет о жизни ребенка, полумеры не допустимы.

Обосновать отказ закупа лекарств представителям регионального Минздрава пришлось в судебном порядке.

В рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0», который реализует благотворительное движение «Искорка фонд» при поддержке Фонда президентских грантов, семье была оказана юридическая помощь,  организованно сопровождение опытных юристов из компании «Ковалев, Рязанцев и партнеры». Также с семьей Сергеевых сотрудничала социальный тьютор «Искорки» Татьяна Мохова, поддерживая правильный психологический настрой и взяв на себя часть организационных вопросов.

Закупленного лекарства Даше хватит до февраля. А дальше на протяжении двух лет снабжать необходимым препаратом девочку будет региональный Минздрав. Суд встал на сторону родителей больного ребенка.

«Это сейчас, когда все закончилось благополучно, мы можем говорить о судебных тяжбах спокойно. Хотя за это время семья пережила массу негативных эмоций. Знали бы вы сколько маминых слез и папиных нервов осталось в зале суда.

Со своей стороны, я как тьютор и психолог старалась сделать так, чтоб стресс взрослых не сказался на психическом состоянии ребенка. Могу сказать, что сейчас у Сергеевых все хорошо. Все пережили судебный процесс благополучно. А месяц назад их семья стала больше. В ней родился еще один малыш», – рассказала тьютор.

А что дальше?

Семья Сергеевых очень надеется, что регулярный прием препарата даст свой эффект и организм научиться контролировать уровень железа в крови их старшей дочери Даши и врачи отменят его за ненадобностью.

Это поучительная история семьи Сергеевых заставляет задуматься о многом. Несомненно им очень повезло, что нашлась команда людей, готовая доказать кривизну колеи госмашины. Но сколько подобных историй имеет другой конец. Невольно начинаешь задумываться о том, почему институт социальной поддержки эффективно работает в одном маленьком детском фонде, но буксует в масштабах региона и страны…