Когда мы знакомимся с успехами современной медицины, мы надеемся, что от рака вылечат всех. Но всех нигде не вылечивают.

Даже там, где выздоравливают 80-90-99% пациентов всегда есть эти 20-10-1%, которые не выздоравливают. А ведь некоторые болезни даже сейчас лечатся плохо, и нет там этих 80-90%.

На праздниках мы видим наших здоровых и весёлых детей –  и это праздник не только для нас, это праздник для всех – для родителей, для врачей, для общества.

А мне хочется искать глазами в этой весёлой толпе тех, кого там нет и никогда не будет.

Со многими мы до самого конца были вместе.

Конечно, проблемы тех, кого невозможно вылечить сейчас стали неплохо решаться с точки зрения медицины. Многие лекарства быстро оформляются и выдаются бесплатно. Те, которые не выдаются, мы можем купить, потому что иногда нет времени выяснять почему не выдают. Мы можем купить расходные материалы, которые нужны, потому что бегать и выбивать времени нет.

Конечно, эти вопросы с невыдачами надо решать, но параллельно с покупками, потому что завтра уже не надо. Надо сегодня.

Но медицина все вопросы решить не может. Потому что не все вопросы её.

Дети остаются детьми даже тогда, когда медицина бессильна, они хотят играть, жить, мечтать.

И мечты надо исполнять сегодня, потому что завтра уже не надо.

Иногда эти мечты дорогостоящие. Но отказать ребёнку, зная, что если сейчас этой вещи у него не будет, значит, её не будет никогда  – невозможно.

Но написать об этом прямо и попросить денег тоже не всегда возможно. Как читать это родителям  ребёнка?  И как читать это самому ребёнку?

Ведь многие дети читают наш сайт, наши группы.

Если подросток не знает свой прогноз – он точно не от нас должен это узнавать. А если знает… как в очередной раз воткнуть нож в его сердце?

И самое ужасное, о чём невозможно говорить – когда медицина бессильна, это всегда заканчивается похоронами. И некоторые семьи знают, что с такими расходами они не справятся. Конечно, обращаются в “Искорку”. И как написать, что нужны деньги? Как? Заранее? Подумать страшно.  Когда уже всё случилось – а смысл? Надо тогда, когда это случилось, а не завтра…

Те, кто помогает нам, кто жертвует деньги на счёт “Искорки”  иногда сами не понимают наверное, как они выручают. Особенно те, кто делает безадресные пожертвования “для всех детей”.

Потому что некоторые спрашивают: кому  помочь. А мы им: вот такая-то девочка хочет такой-то подарок, можете подарить? А они: да, можем, а какой прогноз? И мы честно: плохой… И люди впадают в ступор. Их это травмирует. И это понятно. Ведь нигде не написано у нас про такой прогноз, это неожиданно всегда.  Ведь люди хотят помочь, чтобы дети выздоровели. И мы всегда боимся, что такой человек больше не позвонит. И некоторые не звонят.

А некоторые отказываются помогать ребёнку с плохим прогнозом. И это их право. Но это очень ранит. Да, их отказы ранят нас. Потому что мы рядом с ребёнком, рядом с родителями.

Понимая головой, что жертвователи имеют полное право помогать или не помогать кому считают нужным, сердцем я этого понять не могу.

Но если есть деньги на счёте, если есть безадресные пожертвования, то мы всегда сможем помочь и не ранить никого: ни родителей, в семью которых пришло огромное горе, ни детей, которые хотят быть детьми и не знать таких взрослых проблем, ни жертвователей, которым приходится вникать в такие подробности.

И ещё хочу сказать. Не могу не сказать.

Когда мы обращаемся в организации, которые могут осуществить мечту ребёнка – магазин, фирму, чаще всего находим понимание, когда объясняем ситуацию – что ребёнку немного осталось и надо как можно быстрее подписать договор, выставить нам счёт, сделать доставку.

Но иногда понимания не находим – люди берутся сделать то, что сделать не могут, и пока это выясняется, проходят недели, которые очень дороги и родителям и детям. И мечта не сбывается. Не только родители живут с этим,  с этим живём мы.

Например, была мечта у ребёнка и мамы погулять. Да, просто погулять, потому что самим выйти  невозможно из-за состояния здоровья ребёнка.

И вот найдена фирма, которая берётся установить пандус, потому что ЖЭК отказал (вот сейчас неважно почему), и пандус не подходит. Вместо того, чтобы сказать: не смогли, не рассчитали, фирма продолжает обещать, что буквально завтра всё сделает.

И так проходят недели.

И мечта не сбывается.

Если мы с вами не погуляем сегодня, мы сможет погулять завтра.

А эта девочка так и не смогла. Завтра для неё не наступило.

В паллиативе надо сегодня, потому что завтра уже не надо..

Татьяна Просвирнина