Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Фото профиля - Рыбкина Валерия
Возраст
11 лет
Требуется помощь

Получает препарат от государства

Диагноз: тяжелая врожденная нейтропения

Лерочка никогда не лежала в нашем отделении, но она живёт в Челябинске и нуждается в нашей помощи.

У неё очень редкий диагноз, выявлен в 2012, в марте, хотя болела она давно — никак не могли определить,  чем она болеет, так редко  встречается эта болезнь.

В октябре 2012 легли в ФНКЦ им. Рогачева, где подобрали терапию — коллониестимулирующий фактор Граноцит 34, терапия эта пожизненная. До сих пор лекарство покупал фонд «Подари жизнь», теперь Леру направили к нам — по месту жительства.

Валерия очень любит рисовать,танцевать и петь.Нравится общаться с детьми, читать книжки. Живёт она в полной, у неё есть 17-летний брат, школьник.Папа работает в локомотивном депо Челябинска, машинистом-инструктором, «зарплата хорошая,но маленькая» .Квартира в ипотеке, мама ухаживает за семьей.

Валерии назначена пенсия.

В связи с тем, что диагноз был выставлен поздно, есть проблемы со слизистой рта, практически нет зубов, десна находятся  постоянно в воспалении, приходится много покупать таких лекарств как мирамистин, хлоргексидин, октинедол. Также при неправильном лечении в течении 5 лет приобрели бронхиальную астму (побочное на всевозможные иммуномодуляторы, которые нельзя при нашем заболевании использовать). Родители  надеются, что вместе они смогут победить все невзгоды.

«Искорка» будет покупать Лере жизненно необходимый граноцит 34.

Просим помочь.

Мама Светлана Викторовна

НОВОСТИ:

12.09.2013: куплен и передан маме граноцит на 136 тысяч рублей. Большое спасибо всем жертвователям. Надеемся на вашу дальнейшую помощь.
13.10.2013: 4 упаковки граноцита куплены за счёт бюджета.
29.03.2014: получает препарат по графику
17.05.2015: рекомендован препарат зарсио, куплен на сумму 10802 рубля. Спасибо всем жертвователям
10.06.2015: куплен препарат граноцит на сумму 28000 рублей, оплачены услуги «Пони-экспресс». Большое спасибо всем, кто зачисляет деньги на счёт
10.06.2017: куплен препарат граноцит 1 упаковка — 30000 рублей. Благодарим за помощь!
29.03.2017: вопрос об обеспечении Леры препаратом граноцит пока не решён, но так как лечение прерывать нельзя, мама Леры вновь обратилась за помощью в «Искорку», на этот раз удалось найти препарат только за 40100 рублей, просим помощи в оплате
14.04.2017: препарат куплен, всем спасибо за помощь!
15.08.2018: Лера получает препарат от государства

 

 

favorite_border
Рыбкина Валерия

11 лет