Диагноз: врождённая тромбофилия (тотальный дефицит протеина)

Малышка Алина не лечится в нашем отделении, она приезжает на приём к нашим гематологам в поликлинику – у неё врождённая тромбофилия со множеством осложнений: тромбозом суставов, слепотой, у неё ампутирована левая ступня, сильное отставание в развитии. За свою короткую жизнь она перенесла 12 операций. Неоднократно консультировалась в Москве, сейчас ей пожизненно назначены препараты, без которых она просто не сможет выжить, для проведения лечения и контроля за состоянием организма нужны расходные материалы: тест-полоски, иглы для катетеров.

Алиночка растёт в неполной семье – с мамой, им помогают и поддерживают по мере сил бабушка и дедушка. Алине исполнилось полтора года, закончился отпуск по уходу за ребёнком до полутора лет и мама уволилась, чтобы постоянно ухаживать за Алиной, её нельзя оставлять без присмотра. Ей будут платить пособие по уходу за ребёнком-инвалидом. Алине оформлена пенсия по инвалидности – вот и все их доходы.

Сейчас Алине с мамой необходимо часто приезжать в Челябинскую областную больницу на консультации с гематологами и нефрологами (у Алины из-за тромбоза функционирует только одна почка), покупать много лекарств. Только для сохранения жизни Алины необходимы лекарства на 4 миллиона рублей в год. Власти уже выделили 1 миллион на покупку лекарств, сейчас мама подала документы для оформления помощи для дальнейшего лечения. Надеемся, что вопрос будет решён положительно. В случае отказа покупать лекарство будем мы.

Сейчас с мамой Алины решены следующие вопросы: в Челябинск на консультацию к врачам Алину с мамой будет теперь возить наше социальное такси, “Искорка” в ближайшие дни купи и передаст маме Алины Тест-полоски Коагучек Экс Эс Тест для аппарата, определяющее индекс свёртываемости крови – 3 упаковки, их должно хватить на год, и иглы для катетеров – 50 штук.

Просим помощи

НОВОСТИ:

01.09.2013: Благотворительный фонд “Подари жизнь” передал для Алины 40 игл для катетеров, благодарим Екатерину Леушкину за доставку игл из Москвы.

11.09.2013: у Алины осталось лекарства на 2 месяца, на дальнейшую материальную помощь для покупки лекарств мама получила официальный отказ. Просим помощи в приобретении сепротина. Стоимость 8 необходимых ампул в месяц – 226 тысяч рублей

12.09.2013: оплачены тест-полоски, переданные БФ “Подари жизнь” на сумму 15600 рублей, спасибо всем, кто перечисляет деньги на счёт “Искорки”

13.10.2013: продолжает лечение, решается вопрос о покупке лекарств, передано 5 тысяч рублей от челябинки тёти Нины, больше спасибо!

16.10.2013: С 10 минуты про Алину

17.11.2013: продолжает лечение, лекарства должно хватить до конца года, дальше – неопределённость. Нуждается в услугах социального такси. 23.11.2013: закуплено лекарство на сумму 244090 рублей, такая же сумма требуется на последующие месяцы. Просим помощи

13.12.2013: в связи с резким ухудшением состояния из-за инфекции и возникновения тромба, который вырос просто на глазах, для стабилизации ситуации необходимо срочно докупить 10 ампул сепротина на декабрь и 10 ампул на январь на сумму 600 тысяч рублей. ПРОСИМ ПОМОЩИ!!!!

23.12.2013: ситуация стабилизировалась, тромб рассосался благодаря своевременному введению лекарства, продолжается сбор средств, нужно купить лекарства на ближайшие два месяца. надеемся, что на дальнейшее лечение средства будут выделены из бюджета.

27.12.2013: куплено 10 флаконов сепротина на 300 тысяч рублей, скоро потребуется закупка на следующий месяц, просим помощи.

17.02.2014: огромное спасибо благотворительному фонду “Подари жизнь” за покупку и доставку 16 упаковок сепротина. Теперь его хватит до апреля. Благодарим всех, кто передал деньги для Алины, для дальнейшей покупки лекарств мама зачислила на счёт “Искорки” 41 тысячу рублей (27 и 14 тысяч)

29.03.2014: вводится сепротин по мере рекомендованной схеме

15.05.2014: продолжается введение сепротина, с января по май 2014 года от клиентов сети автосалонов “Джемир” перечислено 42119,7 рублей. Благодарим всех добрых людей и руководство компании “Джемир”, установивших ящики для сбора средств.

05.06.2014: куплены тест-полоски “Коагучек” за 15 тысяч рублей, продолжает лечение

10.07.2014: куплен препарат сепротин на месяц на сумму 390 тысяч рублей. Раз в неделю на безвозмездной основе оказываются услуги Социального такси (для введения препарата). Благодарим всех, кто зачисляет деньги на счёт!

11.08.2014: Алина растёт и сейчас ей увеличили дозу препарата в соответствии с весом. Его понадобиться большое. Проходит реабилитацию в санатории “Русское поле” под Москвой.

27.02.2015: получает сепротин по государственной программе

31.05.2015: состояние Алины стало хуже, за последний месяц был израсходовав большой запас тест-полосок, необходимо срочно купить тест-полоски на 15 тысяч рублей

27.09.2015: продолжает лечение

18.04.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

19.04.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 265 рублей

25.04.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

02.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

05.05.2016: семья Алины включена в программу “Искорки” “Мобильная социально-экономическая помощь”

09.05.2016; оказана помощь в оплате услуг социального такси на сумму 325  рублей

16.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

17.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 135 рублей

23.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

24.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 140 рублей

29.05.2016: куплены тест-полоски КОАГУЧЕК на 15900 рублей. Спасибо всем, кто зачисляет деньги на счёт

30.05.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

06.06.2016: оказана благотворительная помощь в оплате социального такси на сумму 165 рублей

04.12.2017: оказана благотворительная помощь в оплате тест-полосок для определения показателей крови на сумму 13600 рублей, благодарим за помощь!

01.06.2018: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения и обратно по проекту “социальное такси” – 420 рублей

01.07.2018: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения и обратно по проекту “социальное такси” – 510 рублей

01.08.2018: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения и обратно по проекту “социальное такси” – 340 рублей

01.10.2018: оказана благотворитльеная помощь в оплате проезда от дома до места лечения и обратно по проекту “социальное такси” – 680 рублей

12.10.2018: Алина проходит канис терапию, специалисты отмечают, что Алина стала более внимательной.

01.11.2018: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения и обратно по проекту “социальное такси” – 3000 рублей

04.11.2018: Алина занимается с дефектологом в отделе сопровождения Тракторозаводского района, мама там же занимается йогой.

01.12.2018: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения по проекту “социальное такси” – 350 рублей

01.01.2019: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения по проекту “социальное такси” – 340 рублей

01.02.2019: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от дома до места лечения по проекту “социальное такси” – 510 рублей

25.02.2019: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от места лечения до дома по проекту “дорога жизни” – 170 рублей

19.03.2019: Алину приглашают в Москву на обследование и лечение, стоимость авиабилетов – 10952 рубля. На помощь пришёл коллектив школы ОЦ 2 г Челябинска, деньги собранные на Масленице добра были направлены на помощь Алине. Благодарим всех, кто помогает

01.04.2019: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от места лечения до дома по проекту “дорога жизни” – 990 рублей

17.06.2019: оказана благотворительная помощь в оплате проезда от места лечения до дома по проекту “дорога жизни” – 200 рублей