Почему тяжелобольные дети ждут бесплатных лекарств по полгода?
Опубликовано:
Рубрика: Реабилитация
Фото Pixabay
Считали ли вы, сколько приходится оставлять денег в аптеке, если ваш ребенок заболел сезонным ОРВИ? Не нужно быть великим математиком, чтобы представить, сколько тратят в аптеках родители тяжелобольных детей.
Именно поэтому начальника управления лекарственного обеспечения Минздрава Челябинской области родители подопечных «Искорки» ждали особенно. Арина Устюгова согласилась на откровенный разговор на очередной встрече по социальной навигации родителей «Искорка Фонда». Данное мероприятие прошло в рамках реализации проекта «Курс на счастье в семье. Подростки и молодые взрослые (подпроект “Молодежка”)», который «Искорка Фонд» реализует при поддержке Фонда президентских грантов.
860 рублей в месяц
Чтобы все собравшиеся понимали ситуацию с льготным лекарственным обеспечением в стране, Арина Михайловна пояснила, что большинство детей с онкологическими заболеваниями являются инвалидами, федеральными льготниками, и обеспечиваются лекарственными препаратами по федеральной льготной программе в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» за счет средств федерального бюджета. В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 21.05.2019 г. № 628 на оплату предоставления одному федеральному льготнику набора социальных услуг в части лекарственного обеспечения из федерального бюджета в Челябинскую область в 2019 году направляется 860,60 руб., что составляет 10 327,20 руб. Выделенные финансовые средства из федерального бюджета не в полной мере покрывают потребность данной категории граждан, так как стоимость отдельных лекарств составляет более 100,0 тыс. руб. за упаковку.
С целью повышения доступности лекарственной помощи детей- инвалидов Правительство области выделяет дополнительные финансовые средства из регионального бюджета на закуп препаратов.
Для федеральных льготников существует свой строгий перечень препаратов, утвержденный Правительством РФ, которые можно получить от государства бесплатно. Но бывает, что некоторые препараты отсутствуют в перечне, либо не подходят. Все зависит от конкретного случая.
Чтобы облегчить финансовое бремя семьи специалист регионального Минздрава порекомендовала обратиться в Министерство социальных отношений для оформления единовременной выплаты, которая предусмотрена семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Большая часть вопросов собравшихся оказалась снята, когда Арина Михайловна подробно рассказала о том, как происходит процесс закупки лекарств:
«Закупочные мероприятия лекарственных препаратов, в том числе для льготных категорий пациентов, осуществляются в соответствии с Федеральным законом № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд», на что требуется определенное время.
От подачи заявки на лекарственный препарат до момента поступления препарата в аптечную организацию «проходит», как правило, 1,5-2 месяца. Размещение плана-графика, проведение аукциона, подведение итогов, заключение госконтракта. Заключение госконтракта возможно только через 10 дней после подведения итогов, но не позднее 20 дней.
Заявка сделана, денег больше нет
Чтобы у маленьких пациентов не было проблем с лекарствами, заявку на 2020 год с учетом предполагаемого объема финансирования, Минздрав сформировал с участием главных специалистов еще в августе 2019 года. Закуп лекарств будет произведен только тогда, когда до нас будут доведены финансовые средства. На них уже заложены средства и они поступят своим пациентам в соответствии с заявкой», пояснила Арина Михайловна.
Закупками лекарств в региональном Минздраве занимается отдельное управление. Это сложная неоднозначная система. Бывают ситуации, когда на аукцион никто из поставщиков не заявился. Крупных игроков рынка как правило не интересуют незначительные суммы аукционов.
Случается и так, что препарата нет на рынке, и он появится через две недели, и никто из участников аукциона не хочет рисковать. Не устраивает цена. Но есть понимание – все упирается во время.
Если аукцион не состоялся, а потребность в лекарстве имеется, то вновь проходят все закупочные процессы в соответствии с Федеральным законом № 44-ФЗ.
Но перебои с лекарствами все же случаются. Об этом собравшимся рассказала мама Леры Рыбкиной. Её семья уже несколько лет борется с врожденным заболеванием невропенией у дочери и вынуждены просить помощи государства в покупке необходимых препаратов.
«Заявку на препарат мы подали 10 января, а нужное нам лекарство получили 8 июля», – пояснила мама Леры.
Ситуация усложнило то, что девочке необходим был препарат, не входящий в федеральный льготный перечень, и конкретного производителя.
Для обеспечения Рыбкиной Леры для закупа препарата конкретного торгового наименования были выделены дополнительные средства из областного бюджета.
«Особую сложность в закупе составляют те случаи, когда пациенту нужен препарат конкретного производителя. В случае индивидуальной непереносимости и (или) по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии медицинской организации назначение и выписывание лекарственных препаратов осуществляется по торговым наименованиям. Решение врачебной комиссии медицинской организации фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии.
В срок, не превышающий 15 календарных дней, медицинская организация обязана сообщить в Росздравнадзор о нежелательных реакциях и иной информации по безопасности и эффективности, выявленной данной медицинской организацией, при применении лекарственных препаратов.
Закуп под конкретным торговым наименованием возможен только определенным путем и на основании решения врачебной комиссии», – рассказала о тонкостях закупа А.Устюгова и взяла на контроль ситуацию с обеспечением лекарств Леры Рыбкиной.
Фото Pixabay
Со слезами на глазах
Подобные ситуации не редкость на таких встречах. Как правило, большие чиновники проникаются чуткостью к семьям подопечных «Искорка Фонда» и всячески стараются помочь.
Арина Михайловна с большим участием выслушала и других участников встречи. К сожалению, не обошлось без слез. На долю всех собравшихся в этот день в офисе «Искорке» выпало столько испытаний, что иногда казалось, что неведомый сценарист явно переборщил с трудностями в их жизненном сценарии. Но благодаря «Искорке» и множеству дружественных связей фонда частичку оптимизма получил каждый.
В ходе встречи Арина Михайловна рассказала и о том, какие сложности ждут родителей, если доктор назначил им препарат, не зарегистрированный в стране. Среди участников встречи были и такие семьи.
«К сожалению, федеральным законодательством не предусмотрен механизм оплаты за бюджетные средства препаратов, не зарегистрированных в Российской Федерации. Есть Постановление Правительства, которое регламентирует только процедуру ввоза таких препаратов. У нас есть два таких пациента, которых мы обеспечиваем лекарственными средствами по решению суда», – пояснила представитель регионального Минздрава.
Так же собравшиеся узнали важные правила социальной навигации по получению бесплатных медикаментов.
О том, когда будет выдан препарат, следует спрашивать, прежде всего, лечащего врача и руководителя«своей» медицинской организации. Именно он отвечает за организацию обеспечения лекарствами.
Отправляясь в Федеральные центры, стоит помнить о том, что формулировка «рекомендуется применять препарат» – недостаточное основание для закупа именно этого лекарственного препарата. В соответствии с законодательством лекарства закупаются по международному непатентованному наименованию (действующему веществу). В случае, если нужен препарат конкретного торгового наименования, потребуется заключение врачебной комиссии, которое подтвердит назначение данного препарата по жизненным показаниям. Все тонкости прохождения врачебной комиссии также знает руководитель медицинской организации. Для проведения закупочных мероприятий конкретных наименований препаратов решение врачебной комиссии необходимо обновлять ежегодно.
В случае изменения дозировки препарата, получаемого по льготным программам, медицинская организация должна своевременно направить данную информацию за подписью руководителя в Минздрав области.