Дорогие друзья, мы всегда стараемся поднимать настроение нашим ребятам: праздники, мастер-классы, поздравления именинников. Если посмотреть наши новости – сплошные мероприятия и веселье. 80% детей излечиваются, – говорим мы вам, не вдаваясь в подробности жизни других 20%. Мы все время пытаемся не перейти какую-то грань. Так вот. Это такой «пограничный» пост, когда чувств накопилось столько, что их нельзя не выразить.
«Дорогой Бог!
Меня зовут Оскар. Мне десять лет… Больница — это классное место, здесь полно взрослых, пребывающих в отличном настроении, говорят они довольно громко, здесь полно игрушек и розовых тетенек, которые просто жаждут поиграть с детьми, к тому же здесь всегда под рукой масса приятелей… короче, больница — это кайф, если ты приятный больной.
Но я уже не приятный больной. После того как мне сделали пересадку костного мозга, я чувствую, что я им больше не приятен. Нынче утром, когда доктор Дюссельдорф осматривал меня, я, похоже, разочаровал его. Он, не говоря ни слова, глядел на меня так, будто я совершил какую-то ошибку. А ведь я старался во время операции — вел себя благоразумно, позволил усыпить себя, даже не стонал, хоть было больно, послушно принимал всякие лекарства. В иные дни мне хотелось просто наорать на него, сказать ему, что, может быть, это он, доктор Дюссельдорф, профукал мою операцию. Но вид у него при этом такой несчастный, что брань застревает у меня в глотке. Чем более сдержанно этот доктор Дюссельдорф со своим огорченным взглядом ведет себя, тем более виноватым я себя чувствую. Я понял, что сделался скверным больным, больным, который мешает верить, что медицина — замечательная штука».
Так начинается, пожалуй, самая известная книга про жизнь онкобольного ребенка «Оскар и розовая дама».

Иногда, даже когда все сделано правильно, когда приложены все возможные усилия, и все существующие методы найдены и испробованы, все равно мы не можем победить болезнь. И тогда, несмотря на то, что мы уже такое развитое и культурное общество, мы не знаем как правильно общаться с такими детьми. Мы опускаем глаза, не можем найти правильные слова, улыбаемся и смеемся радостнее обычного. И чем громче мы смеемся, чем больше мы их подбадриваем и чем больше мы их боимся, тем меньше мы понимаем их чувства и тем более им одиноко. Почти каждую неделю мы пишем о наших именинниках. И вчера, 5 мая, 15 лет должно было исполниться моему близкому другу Саше. Его история как раз из тех, когда сделано все возможное, когда он знал, что с ним происходит, а его мама не боялась обсуждать с ним все искренне и открыто, и находила правильные слова. Саша соглашался на все процедуры и операции. И все их мужественно переносил. Он шел до конца, не теряя надежду. Но история этого замечательного мальчика не уникальна. 15 мая в Москве состоится День памяти, который проводит фонд помощи хосписам «Вера» на их сайте написаны замечательные слова: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Сашина семья поедет на день памяти, как и сотни других семей со всей страны, в том числе семьи тех детей из нашей области, которые навсегда останутся в нашей памяти и в наших сердцах. Благодаря поддержке тех людей, которые нам помогают, “Искорка” смогла оплатить авиабилеты, и 5 семей из нашей области смогут посетить это важное мероприятие. Спасибо вам.
Очень символично, что 14 мая в Челябинске состоится региональный этап Всемирный игр победителей для детей, которые победили болезнь. Потому что у нас как-то так. Жизнь и смерть идут очень близко, как день и ночь. И мы на этой грани балансируем.