Сейчас в Челябинской области около ста детей старше 13 лет, которые не понаслышке знают, что такое онкология. Каждый из них имеет свою историю преодоления.

Кроме соблюдения протокола лечения важным фактором для положительной  динамики к выздоравлению. является общение и поддержка. При этом не только родителей.

Для них «Искорка» открыла свой новый проект «Курс на счастье в семье. Подростки и молодые взрослые (подпроект«Молодежка») о создании которого председателя благотворительного движения «Искорка Фонд» Евгению Майорову попросили сами подростки, побывавшие  пациентами  онкологического отделения.

В дело в том, что осознание тяжелой болезни и ситуации из которой выкарабкиваются многие, но не все подростками переживается иначе.

Чтобы поднять им настроение, улучшить настрой уже не хватает клоунских носов и мастер-классов. Они понимают всю серьезность ситуации, но часто боятся говорить о своих переживаниях с взрослыми. Ведь рак — это не только философские разговоры о вечном, но анекдоты с черным юморком.

Да и друзей после выздоровления найти оказывается очень не просто. Подростки, пережившие рак, разительно отличаются от своих сверстников. Болезнь заставляет их повзрослеть гораздо быстрее, а жизнь после пережитых мучений начинаешь любить в разы сильнее, чем прежде.

С предложением о создании молодежно-подросткового движения «Искорки» к руководителю фонда Евгении Майоровой пришла инициативная группа подростков. Евгения Викторовна прислушалась к их словам и предложила сотрудничество. Подобной работы с подростками, пережившими рак, ранее в России не проводил никто, – так сложилось.

Челябинские тинейджеры были рады  участию в составлении  бумажной версии проекта, а теперь после того, как проект получил официальное призвание и право на жизнь работа в «Молодежке» закипела с новой силой.

Сейчас «Искорка» готовится к высадке молодежного десанта в онкоотделении челябинской детской областной клинической больницы.

Вопросов по организации работы с подростками масса: от юридических тонкостей оформления договора до психологических и чисто житейских.

Поделиться опытом работы с «взрослыми детьми сотрудники «Искорки» попросили специалиста из Москвы Елену Макушину – директора по региональной деятельности Благотворительного фонда профилактики социального сиротства, эксперта в сфере внедрения инновационных программ по профилактике социального сиротства на уровне субъектов РФ и повышения эффективности деятельности государственных органов для защиты прав и законных интересов детей.

Елена Макушина провела серию вебинаров  по обмену опытом с сотрудниками «Искорки»:

«Тинейджерами сегодня принято считать детей старше 11 лет. Особенность это возраста в том, что перед нами уже не дети. Они не питают иллюзий и хорошо понимают происходящее. Они часто чувствуют себя взрослыми, но не не имеют достаточно ресурсов, чтобы быть ими. Часто чувствуя ложь родителей, они соглашаются играть по их правилам из жалости к взрослым, чтобы не причинить им боль. При этом не редко испытывают отчаяние и тотальное одиночество», – поясняет Елена Макушина.

В ходе вебинара удалось определить основной принцип работы «Молодежки». Его назвали «правилом второго самолета». Так работают летчики выходя в парный полёт: каждый тонко чувствует дистанцию и помогает выполнять общее задание, соблюдая безопасный баланс.

Молодежным тьюторам «Искорки» предстоит держать баланс в отношениях между родителям и подростком, став вторым самолетом для каждого из них в отдельности.

При этом при работе тьютора с семьей, где помощь требуется подростку, будет заключаться два договора о сотрудничестве — один с родителями, другой — с их ребенком. Это позволит подростку почувствовать свою значимость и защищенность. Есть уже у начинающего молодежного движения и свои первые правила: мамам и папам разговоры «сливать» в исключительных случаях, если дело касается жизни и смерти, на всю остальную информацию — табу. Участники «Молодежки», кстати, уже вовсю чатятся в Вайбере и создали свою закрытую группу в ВК.

«Я понимаю, что нам предстоит очень не простая работа. Хотя бы потому, что ситуаций бывает масса. Есть ребята, которые лежат в тяжелом состоянии, есть те, кто может ходить, а другие — уже проходят реабилитацию.  Но у каждого из них свой характер и свой прогноз врачей, который в этой ситуации резко влияет на мироощущение.

Я хотел бы  помочь подросткам пережить черную полосу их жизни. Мне известно, как это не просто. Но вместе с тем, мне самому еще предстоит научиться ставить границы, ведь с чужой болью тоже нужно уметь работать. Я рад, что в «Искорке» есть опытные сотрудники, которые учат меня всем тонкостям работы», – замечает руководитель проекта «Молодежка» Семен Дунаев, 23-летний спортсмен, который остался без руки после перенесенного онкозаболевания.

Опытные тьюторы «Искорки»Татьяна Мохова и Татьяна Просвирина в ходе вебинара  поделились своим опытом работы с семьями, где заболели дети и обозначили очередные трудности:

«Есть такая проблема, что родители пытаются излишне защитить взрослого ребенка от информации. 14-летний ребенок лежит в отделении, где на входе большими буквами значится «онкологическое», но при этом мама не допускает ни каких разговоров о болезни в присутствии ребенка. В такой ситуации дети особенно нуждаются в поддержке, ведь им нужно с кем-то обсудить свою проблему, но вокруг них выстроен глухой кокон. Такая изоляция очень травматична для подростка. Но чтобы работать с ним, сначала придется убедить родителей ослабить изоляцию».

Евгения Майорова затронула в обсуждении еще один аспект.

«Часто подростками оказываются братья и сестры заболевших детей — сиблинги. Они также остро переживают эту ситуацию. Но им как правило не уделяется должного внимания, ведь все сконцентрированы на больном ребенке. Но случаи, когда сиблинги становились замкнутыми и отчужденными из-за болезни близких им по крови людей тоже есть», – заметила Евгения Майорова.

Кроме того, особое внимание собравшихся Елена Макушина обратила на проблему нарушения психологических границ в работе социальных тьюторов. Чтобы работа тьютора была эффективной важно научиться дистанцироваться от проблем своих подопечных. Тревоги и переживания детей и родителей тьютор должен научиться не воспринимать как свои. Излишнее сопереживание только навредит выстраиванию рабочих взаимоотношений. Для тьютора это чревато большим стрессом, потерей трудоспособности и невозможностью продолжить работу.

«У меня была такая ситуация в работе. Я вела сопровождение одной из семей. Ребенок скоропостижно скончался, хотя ничего не предвещало несчастья. Я имела неосторожность слишком глубоко прочувствовать чужое горе. Я проживала чужую ситуацию горевания как свою собственную – слезы, подавленность, невозможность сконцентрироваться на важных рабочих моментах. В итоге мне самой пришлось обращаться к помощи психологов, чтобы вернуться в работу», – рассказывает тьютор Татьяна Мохова.

По признанию других тьюторов «Искорки» – соблюдение границ помогает не только на работе, но и в других жизненных ситуациях при выстраивании гармоничных отношений. Поэтому особенно благодарны Елене Макушиной за нужные навыки, которые, несомненно, пригодятся и тьюторам, работающим с подростками.

В ходе вебинаров удалось обсудить  основные трудности. Были намечены первые шаги по взаимодействию.

«Молодежка» – это еще один маленький прорыв в лечении рака. Это проект, который ждали тысячи больных детей по всей России долгие годы, а появился и будет опробован он именно в Челябинске и только сейчас.