Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
close

В интересах ребенка

Опубликовано:

Рубрика: ,

Миниатюра

9 августа состоялась рабочая встреча начальника отдела организации лекарственного обеспечения Алены Сергеевна Семёновой, начальника организационно-фармацевтического отдела Татьяны Евгеньевны Ганенко и социальных тьюторов общественного движения “Искорка Фонд” по вопросу обеспечения ребёнка Полины К. дорогостоящим лекарственным препаратом револейд.

Препарат револейд назначается пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Как правило, эти препараты являются дорогостоящими и Министерство здравоохранения проводит закупку для каждого конкретного пациента. Решение о назначении того или иного препарата принимает федеральная клиника.
Благотворительный фонд “Подари жизнь”  – партнёр “Искорки” закупил 1 упаковку препарата для Полины и она начала лечение, которое прерывать нельзя. Далеко не всегда Министерство может закупить препарат строго к нужной дате – необходимо соблюсти все формальности закупки.
В такой ситуации “Искорка” согласовывает с Министерством здравоохранения сроки обеспечения подопечных лекарственными препаратами, чтобы в случае необходимости закупить препарат, пока идёт закупка.

В настоящее время семья уже получила препарат для лечения.

Поддержку семей, которые борются с онкогематологическими заболеваниями у детей, общественное движение «Искорка Фонд» осуществляет в рамках проекта социального сопровождения «Курс на счастье в семье», который реализуется в Челябинской области при поддержке Фонда Президентских грантов. В рамках проекта команда социальных тьюторов и клинических психологов оказывает поддержку 105 семьям.

Похожие новости

Наши тьюторы

У каждого тьютора не менее 30 семей – подопечные. Они на связи с ними 24/7, а порой умудряются раздвигать и эти рамки.

Как тьютор становится навигатором в мире помощи

Более 35 лет “Искорка Фонд” помогает семьям, столкнувшимся с тяжелыми заболеваниями детей. За это время мы накопили уникальный опыт взаимодействия с государственными и негосударственными организациями, а также глубокое понимание потребностей…

Итоги июня в онкоотделении: месяц творчества, поддержки и заботы

Июнь в онкоотделении был наполнен теплом, поддержкой и множеством важных событий для наших подопечных и их родителей. Искорка стремится сделать пребывание в больнице максимально комфортным и продуктивным, и прошедший месяц…