СМИ о Соне Барашовой
Опубликовано:
Рубрика: Новости движения, СМИ о нас
Соне Барашовой снова нужна помощь, только пока никто не знает, как и чем помочь!
Все журналисты на этой неделе нас спросили, какое состояние у Сони. Смотрите сюжет 31TV.RU канала по ссылке – Соня играет и ведет себя, как обычный ребёнок.
Болезнь даёт нам, взрослым, шанс решить проблему с доставкой лекарства, которое пока невозможно доставить в Россию из-за ситуации с covid-19 и закрытой границы с Венгрией.
Евгения Майорова, Уполномоченный по правам ребёнка комментирует сроки, в которые также упирается доставка:
– Очень важно согласовать. Примерно нужно 2 недели от того момента, когда подтвердили эту терапию, до момента, когда ее будут уже применять.
Варианты решения рассматривает и губернатор
Челябинской области. Алексей Текслер.
Подробности в сюжете 31 телеканала –
https://31tv.ru/novosti/177945/
Похожие новости
В конце февраля Искорка приняла участие в научно-практической конференции «День редких: актуальные проблемы диагностики и ведение пациентов с орфанными заболеваниями в Челябинской области»
Мероприятие состоялось в Челябинской области впервые. Инициировано Министерством здравоохранения и приурочено ко Дню редких. Цель конференции – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и повысить осведомлённость о…
В феврале состоится пятый юбилейный «АнгелБаскет»
Возвращается самый добрый и драйвовый турнир — благотворительный медиатурнир по баскетболу 3×3 «АнгелБаскет». В этом году событие отмечает свой первый юбилей — 5 игра в поддержку подопечных Искорки! «АнгелБаскет» —…
