Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.

Впервые в России НКО реализует комплексную поддержку семей с тяжело больными детьми.

Миниатюра

Вряд ли найдутся люди, которые станут спорить о том, что для человека главное – семья. И нет такой семьи, в которой не случаются кризисы, трудные моменты.

Все справляются по-разному, у кого-то хватит опыта и мудрости, кто-то обратится к семейному психологу, а кто-то решит не сохранять семью.

Профессионалы говорят о том, что нам помогает справляться с трудностями:
1. наличие предыдущего травмирующего опыта, с котором мы справились
или
2. поддержка окружения.

Редко, когда снаряд падает в одно и тоже место дважды, но такое бывает. В нашей практике есть несколько семей, у которых заболевал второй ребёнок. И эти родители были морально и эмоционально устойчивее (не спокойнее, но адаптивнее) к тому, что нужно начинать лечение.

Как правило, к онкологическому диагнозу семья оказывается не готова и сразу попадает в жесткий кризис, в том числе, и в супружеских отношениях.

«Искорке» уже 30 лет, и хоть я в этой деятельности только 14 лет, но я досыта насмотрелась на то, как распадаются семьи. И очень хотелось что-то с этим делать, только было не понятно что.

При том, что первый серьезный кризис семья испытывает на этапе постановки диагноза и лечения, а второй после завершения лечения в стационаре и выхода на поддерживающее лечение с наблюдением в поликлинике по месту жительства. Про случаи, когда погибают дети, вообще трудно говорить, с такими семьями мы тоже работаем.

Как все-таки помочь семье? Стать для них «умной» поддержкой, стать ресурсом.

Важно, чтоб были профессиональные специалисты, которые знают и понимают, как выстроить эту поддержку с учетом индивидуальной ситуации, индивидуальных особенностей человека.
Важно не навредить семье. Нужны и деньги, и организационные ресурсы для того, чтобы заниматься такой работой. «Кухонные» советы будут только во вред.

Что мы делаем?
У семьи появляется социальный тьютор – менеджер семьи, который сопровождает семью весь период лечения.

Для родных братьев и сестер заболевших детей есть отдельная программа поддержки (услуги психолога, лагерь, игры победителей, занятия в группе творчеством, и не только), которая доступна сразу.

Конечно, не будь возможности оказания финансовой помощи и возможности быстро решать вопросы семей с органами власти, даже обученные эффективной поддержке специалисты мало что могут. Когда нужны деньги или административные решения, нужны именно такие конкретные действия.

Но даже после завершения лечения в стационаре поддержка семьи специалистом продолжается, потому что начинается новый этап в жизни, наполненный надеждами, страхами.

Нужно возвращаться в обычную жизнь и жить по-старому? Нет, нужно выстраивать жизнь по-новому, нельзя игнорировать полученный опыт, нужно научиться с этим жить.

В этом нашим семьям помогают реабилитационные проекты:
— «семейные выходные»
— реабилитационный летний лагерь
— Игры победителей
— услуги психолога
— встречи со специалистами на волнующие родителей темы, связанные и со здоровьем, и с образованием
— «территория счастливых семей», на которой каждую неделю собираются три группы родителей и детей. Родители занимаются релаксационными практиками, а дети в соседней комнате занимаются 3D моделированием, робототехникой, для малышей проводятся развивающие занятия с психологом.

Счастливые дети могут быть у счастливых родителей. Мы очень хотим, чтобы после лечения ребенка семья не напоминала выжженную пустыню.

Есть технологии, компетенции для того, чтобы это делать, за что отдельное спасибо Фонду профилактики социального сиротства, которые приняли этот вызов, мы смогли прописать и внедрить эту технологию в работу.

Конечно, на это нужны деньги, для 100 семей в год требуется 3 000 000 рублей. Второй год мы эту работу ведем, благодаря поддержке фонда президентских грантов.

Это только малая толика работы по поддержке семей с онкобольными детьми.

В следующий раз расскажу, как социальный тьютор предотвращает возникновение проблемы, как поддержать подростков, как людям вообще уметь поддерживать своих близких и родных людей.

Ведь человеку нужен человек, и даже эпоха роботов и девайсов не может заменить искреннего человеческого тепла и участия!

Еще хочу сказать важное: «Искорка» — первое НКО в России, которое реализует более глубокий комплексный подход к поддержке семьи, чем просто финансовую помощь на этапе лечения.

Мы открыты для предложений и обсуждения проекта «Курс на счастье»!

(Евгения Майорова, председатель совета «Искорка Фонд»)

Проект реализуется при финансовой поддержке Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества.

 

favorite_border
Опубликовано
в рубрике