Лера Мишина: “Ты и я – одной крови”
Опубликовано:
Рубрика: Курс на счастье в семье, Новости движения, СМИ о нас
Юной челябинке Лере Мишиной знакомы волнение перед выступлением и радость победы на соревнованиях разного уровня. В будущем она обязательно станет чирлидером и будет выступать в составе самой знаменитой группы поддержки. Но это в будущем.
А пока Лера лежит в больничной палате онкогематологического отделения ЧОДКБ. Они с мамой приехали на очередное переливание крови. Делать переливание Лере приходится каждые 7-10 дней. Организм отказывается вырабатывать клетки крови.
О том, что Лера серьёзно больна, в семье узнали случайно. Врачу в местном санатории не понравились синяки на коже ребёнка.
«Это случилось в прошлом году. Лера осенью должна была пойти в первый класс. Она очень ждала этого момента. Мы заранее ходили выбирать с ней рюкзак и дневник. Но рюкзак так и остался лежать дома. Поздравления с 1 сентября мы принимали в стенах московской клиники, где врачи рассказали нам о плане лечения», — рассказывает мама девочки Анна Мишина.
Выяснилось, что у Леры апластическая анемия — генетический сбой кроветворной функции костного мозга. Единственный вариант лечения — пересадка костного мозга. Именно поэтому 19 сентября, Всемирный день доноров костного мозга, семья Мишиных считает теперь своим днём. Операцию по замене костного мозга Лера ждёт уже больше года. О донорстве костного мозга в их семье теперь знают многое.
«Я сама журналист. И про Челябинскую областную станцию переливания крови материалы писала, но про ситуацию с костным мозгом, к сожалению, прежде не слышала», — рассказывает Анна.
Найти донора оказалось очень непросто. Генетического двойника не оказалось ни в семье Леры, ни в Челябинской области. Поиски по России тоже не дали результата.
Подходящие для пересадки люди нашлись в Германии и США.
«Нам сообщили, что подходящие Лере доноры живут за рубежом. Совместимость 9 из 10. Но доставить костный мозг в Москву для транспортировки не могут. Потому что границы закрыты. Чтобы все сложилось нужно,чтобы была назначена дата проведения процедуры в клинике Рогачева, проведена активация донора и налажено международное авиасообщение.
Лекарства, которые помогали Лере стабилизировать кровь, мы заказывали в Индии. С пандемией их было купить невозможно. По той же причине отсутствия ввоза и закрытого авиасообщения. Теперь препарат снова доступен к покупке, но из-за перерыва в приёме, он больше не эффективен. Остаётся надеяться только на пересадку», — рассказывает о ситуации Анна Мишина.
Столкнувшись с проблемой донорства костного мозга, вся семья Мишиных сами стали донорами.
«Мои данные есть в регистре Васи Перевозщикова. Это крупнейший банк доноров стволовых клеток в России. Если я смогу помочь какому-то человеку, став для него донором, то я сделаю это без промедлений. Для пересадки потребуется не более 5 мл донорского материала. Это несложно, если от этого зависит жизнь человека», — рассказывает Анна.
Всего, по сведениям Челябинской областной станции переливания крови, в региональном регистре доноров костного мозга содержатся данные более 5000 человек. В этих числе есть доноры, носители очень редких генотипов из числа нагайбакских и башкирских народностей.
Все они в разные годы согласились стать донорами костного мозга и прошли добровольное HLA-типирование. 34 донорам из Челябинской области удалось поучаствовать в спасении жизни других людей, даровав им свои стволовые клетки.
Справочно
Клети крови образуются в костном мозге из стволовой клетки, которая является их родоначальником. Здоровые люди всегда имеют резерв клеток в костном мозге, который постоянно обновляется. Больные с заболеваниями крови такого резерва не имеют. И иногда им может помочь только операция трансплантации стволовой клетки. Если трансплантат успешно приживается, то костный мозг больного начинает продуцировать новые здоровые клетки крови. Но для того чтобы трансплантат успешно приживался, необходима полная совместимость донора и реципиента по системе HLA.
Одним из самых сложных этапов работы с донорами костного мозга является вовсе не процедура забора клеток, а их розыск. Информация о доноре в реестре хранится годами, а за это время в жизни людей меняется многое от номера телефона, до фамилии и адреса. Чтобы разыскать хозяина подходящего генотипа специалистам приходится проявлять чудеса розыскной деятельности, привлекая к поиску соцработников и Интернет.
Материал подготовлен благотворительным движением «Искорка Фонд» в рамках реализации программы «Курс на счастье в семье 2.0 Подростки и молодые взрослые (подпроект «Молодежка» при поддержке Фонда президентских грантов РФ.