Мы уже рассказывали о том, что «Искорка Фонд»проводит встречи с представителями министерств и ведомств в рамках проекта по социальной навигации семей.

Сегодня мы расскажем о том, как изменилась жизнь участников этих встреч после.

Светлана Рыбкина спешила в «Искорку» на встречу со специалистом Минздрава несмотря на то, что многие говорили ей, что все бесполезно. Все дело в том, что ее дочери Лере увеличили  дозировку  жизненно важного препарата, который она получает один раз в год.

Получить дополнительный объем лекарств не так то просто. Нужны федеральные средства, аукционы, закупка. На всю процедуру уходит минимум два месяца. На календаре декабрь, а, значит, все может затянуться еще на более долгий срок. В прошлом году бесплатный препарат Валерия ждала полгода.

Все дело в том, история болезни Леры Рыбкиной началась семь лет назад. Спустя пять лет мытарств по врачам, девочке поставили диагноз –первичный иммунодефицит. Детей с подобным заболеванием на Урале единицы, а в Челябинске она одна.

«Организм ребенка дал отклик на один препарат из множества. Одной коробки  препарата Зарсио нам хватало на месяц. Теперь нужно две. В прошлом году лекарства ждали полгода, покупая на свои средства. В месяц на медикаменты нужно до 100 тысяч рублей», – рассказывает мама девочки Светлана Рыбкина.

О своей беде как и еще несколько собравшихся Светлана рассказала  начальнику управления лекарственным обеспечением челябинского Минздрава Арине Устюговой, которая в ноябре  стала экспертом очередной встречи по социальной навигации родителей «Искорка Фонда».

Свои слова Светлана подкрепила всеми необходимыми документами, но на быстрое решение вопроса не рассчитывала, а зря.

Необходимый запас лекарства был предоставлен Лере Рыбкиной уже через неделю.

Светлана называет случившееся чудом. Аукцион и закуп лекарств  могут длится по несколько месяцев. Тот факт, что препарат стал кому-то не нужен и его перераспределили мама девочки тоже исключает.

Специалисты «Искорка Фонда» уверены, что это результат встречи в особом  формате.

Невозможно сделать один закон так, что он работал одинаково эффективно в любой ситуации. Вот для этого и нужна человечность и откровенные разговоры глаза в глаза. Чтобы ценность человеческой жизни была превыше всего.

Так и свершаются чудеса.

Результатом еще одной такой встречи по социальной навигации в «Искорке» стал долгожданный протез для Дениса Рохмистрова.

Семья Дениса долгое время покупала костыли на собственные средства, а о новом протезе для подростка лишь мечтала. Реализовать мечту Дениса семье намеревался помочь даже «секретный миллионер», но деньги не потребовались.

«Фонд «Искорка» помог нам встретиться с представителями Фонда социального страхования Челябинской области, которые сказали нам, что протез можно сделать за счёт средств федерального бюджета в рамках индивидуальной программы реабилитации, – рассказала  мама юноши Оксана Рохмистрова челябинским журналистам — Программа на телеканале «Пятница!» вышла 29 октября, а на следующий день, 30 октября, нам позвонили из челябинского ФСС и сказали, что начнут производить закупку на государственный протез».

Оксана Рохмистрова была участником встречи родителей с представителем ФСС в октябре

Теперь Денис осваивает новый протез и мечтает о том, что в 2020-м сможет снова играть в футбол.

В следующем году «Искорка Фонд» непременно продолжит подобные встречи родителей со специалистами различных ведомств. Чудеса должны продолжаться!