“Искорка” в числе 19 НКО обратилось в Фонд “Круг добра” с просьбой включить нейробластому в контур своей работы.

Нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой до 40{0f630c0035578812b2c6a1d6f205b24f3807c503b0bd82743eb6decfb8be90f3}.
Этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета. Но он не зарегистрирован в России!

Директор “Искорки” Татьяна Сачко рассказывает: “Сейчас в ЧОДКБ проходит иммунотерапию Соня Барашова из Магнитогорска. Чтобы купить ей Динутуксимаб, задействованы средства больницы, фондов, крупного спонсора и частных жертвователей. Не каждая семья может организовать такой финансовый сбор”.

Недавно Соня закончила третий курс иммунотерапии. Их с мамой ненадолго отпустили домой. Девочка чувствует себя хорошо и готовится к четвертому, заключительному курсу.

“Мы вошли в 17 {0f630c0035578812b2c6a1d6f205b24f3807c503b0bd82743eb6decfb8be90f3} детей, кто получает терапию в срок — и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность!” – говорит мама Сони Анна Барашова.

Еще двум юным подопечным “Искорки” в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма – 25 млн рублей на одного пациента. “Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь”, – продолжает Татьяна Сачко.

Нужно изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, – говорят общественник подписавшие письмо. Поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат.

*Фонд “Круг добра” создан 5 января 2021 Указом Президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.