Помните, как всё начиналось? За окном был март, на земле проталины, на деревьях почки и коронавирус в новостях. Он был далёким и нереальным. Маски, перчатки и заветное 6-е апреля, которое теперь, кажется, так и не наступило. Но об этом как-то все забыли. Прежнюю жизнь не вернуть, но все торопятся привыкнуть к новой. К той, где есть место страху и вездесущему онлайну.

Режим повышенной готовности действует в Челябинской области вот уже полных 3 месяца. С экрана телевизора доносятся новости про пособие для семей с детьми, доплаты врачам и помощь всем и вся, включая НКО. Возможно, скоро даже снимут блокбастер про пандемию.

Мы же попросили коллег рассказать о том, как это было.

Татьяна Просвирнина, заместитель руководителя, куратор по сопровождению семей: «Буду честной. Это было ужасно для всех. Вся эта жизнь у экранов телефонов и компьютеров лишила нас радости, принудив к онлайну. Мы прослушали много вебинаров и тренингов. Мы стали лучше разбираться во всевозможных программах и быстрее набирать сообщения в чатах. Но потеряли гораздо больше.

В этом году мы не увидим своей любимой ребятни на «Играх победителей». Только сейчас я осознала, как много значило для меня это мероприятие, на котором встречаешь всех ребят вне стен больничной палаты, повзрослевших, здоровых и весёлых, и не можешь узнать, кто из них, кто. В этот момент понимаешь, ради чего ты работаешь, тратишь время и силы. «День памяти» в этом году тоже пришлось провести онлайн. И «Семейные выходные» остались в планах.

Что бы там ни говорили про новую жизнь в онлайне, мы точно поняли, что виртуальной жизни не существует. Есть какой-то её суррогат. Онлайн не доступен для большинства жителей нашей области, для тех, кто живёт в сельской местности. И в сёлах такой надобности в интернете, как в городе, нет. Там у людей другие ценности и интересы. Нашей подопечной из Сосновского района — Насте Тимофеевой, перенёсшей саркому и протезирование одной из ног, приходилось лазить на крышу своего дома и ходить в соседнюю деревню, чтобы поучаствовать в онлайн-мероприятиях «Искорки». Когда Настя выходила в эфир, то мы слышали, как рядом поют петухи и мычат коровы. Это и были звуки той настоящей сельской жизни, которая близка многим семьям наших подопечных.

Но рак не щадит никого. И когда такие дети, и родители оказываются запертыми в четырёх стенах в двухместной больничной палате, то им, конечно, приходится очень сложно. Они свободолюбивые и сильные духом. Наша задача — на расстоянии помочь им справиться с их катастрофой.

Самое страшное, что пандемия повлияла на протоколы лечения детей. Зачастую лечение онкобольных детей зависит от работы авиакомпаний. Самолётом транспортируются стволовые клетки для пересадки и радиоактивный йод для новейшей терапии. Но многие авиарейсы были отменены и до сих пор не восстановлены, также многие сдвигаются по времени или переносятся на другие даты. А несколько часов задержки при перевозке стволовых клеток губительны для материала, который ждёт ребёнок, прошедший сильнейший курс химии… Если материал не удаётся доставить, то результат лечения плачевен.

Так, с марта и по сей день ждёт возобновления полётов «Аэрофлота» маленькая Соня Барашова из Магнитогорска. Грузовым спецбортом из Венгрии для неё должны доставить радиоактивный йод. Вместе с ней аналогичного лечения ожидают ещё несколько детей из России. Так что для кого-то пандемия — это пропавший отпуск за границей, а для онкобольных детей — это упущенный шанс».

Татьяна Мохова, куратор по сопровождению семей, психолог: «Первые дни был сильный страх за семью, детей и близких. Потом потребовалось много сил и энергии, чтобы оборудовать рабочее место в квартире и организовать рабочий день каждого в семье. Старший сын — школьник, пришлось осваивать учёбу без школы. А младшему — 4 года, пришлось объяснять ему, почему все дома, но не могут с ним поиграть прямо здесь и сейчас.

Чтобы работа была эффективной, пришлось не просто перестроиться, а вывернуться наизнанку. Чтобы помогать другим, нужно было заново искать ресурсы в себе. Они истощались с колоссальной быстротой. Спасали супервизии и разбор трудностей с профессиональным консультантом. Работать из дома в разы сложнее. Ты не можешь пройтись по коридору больничного отделения, встретиться взглядом, обнять при встрече знакомых мам, начать разговор с новенькими в отделении. Всё, что у тебя есть, только голос нуждающегося в помощи на том конце провода.

В отделении тоже карантин, и мамы не могут выйти из палаты. А значит, общаться приходится только на узкий круг тем, которые можно обсуждать в присутствии больных детей и постороннего взрослого.

А некоторых наших подопечных коронавирус настиг вдали от дома на лечении в федеральных клиниках. У них тоже добавилось немало проблем. Так, один папа на время лечения ребёнка в Питере устроился охранником в магазин, чтобы содержать семью. Но ему пришлось бросить работу из-за боязни принести с работы вирус. В то время его сын перенёс вторую пересадку стволовых клеток и кому. Часть детей из числа подопечных «Искорки» не смогли вылететь на контроль в федеральные центры. Конечно, из-за этого тоже нервничали. Ведь протокол контроля и лечения нарушать опасно.

Что вынесли мы из новой ситуации? Онлайн-консультации тоже могут быть эффективны, помогать людям можно на расстоянии».

Семён Дунаев, руководитель проекта «Молодёжка»: «Карантинные ограничения, маски, перчатки и ограниченное пространство меня не пугали — всё это уже было в моей жизни однажды. Работать с подростками, конечно, стало труднее. В больничных палатах мы последний раз были в январе, за это время появилось много новеньких. К сожалению, ни один из существующих мессенджеров не может заменить живого общения: в них невербальный контакт установить гораздо труднее. Требуется больше времени, чтобы общение стало доверительным. Очень хочется поскорее встретиться с ребятами в отделении. Собрать их на совместную настольную игру или просмотр фильма. К онлайн-встречам, к сожалению, подключается не так много ребят, как нам хотелось бы. Одним это не позволяет техника, другим — состояние здоровья».

Татьяна Сачко, руководитель благотворительного движения «Искорка Фонд»: «Мы, сотрудники челябинского благотворительного движения «Искорка Фонд», и я лично благодарим всех, кто не остался в стороне в это нелёгкое время и, несмотря на режим самоизоляции, сейчас рядом с нами. За время пандемии вы помогли нам обновить раскладушки в отделении для мам, отремонтировать холодильники, обеспечить ребят и родителей защитными масками. Мы постоянно чувствуем вашу поддержку и постоянно нуждаемся в ней. За время самоизоляции онкологический диагноз был поставлен более 20 детям в Челябинской области. Им нужна наша помощь.

Каждый рубль может спасти детскую жизнь. Мы признательны всем, кто подключил автоплатёж для «Искорки», ведь даже ваши 10 или 100 рублей дают возможность планировать деятельность фонда, вселяют уверенность в завтрашнем дне. Мы рады, что нашим детям доступны такие новейшие способы лечения в федеральных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга, как протонная терапия и пересадка костного мозга. А наш проект «Дорога жизни» помогает семьям оплатить билеты на самолёт и услуги такси. В прошлом году на эти цели было потрачено почти 3 млн руб. Благодаря вашей помощи «Дорога жизни» может продолжать свой путь.

Сейчас, как вы знаете, в онкогематологическом отделении действует строжайший карантин, так как вирус проник в другие отделения областной взрослой и детской больницы. Дети и родители без особой нужды не покидают свои палаты. Поэтому нашим подопечным особенно необходима гуманитарная помощь: развивающие игрушки, материалы для творчества, книги, игрушки. Постоянно нужны влажные салфетки, подгузники и профессиональные средства ухода. К сожалению, пока мы не можем проводить мероприятия по сбору средств и гуманитарной помощи. Но наши двери всегда открыты для вас, а для тех, кто не может прийти, но хочет помочь, доступны все варианты пожертвований на нашем сайте onco74.ru».

Материал подготовлен благотворительным движением «Искорка Фонд» в рамках реализации программы «Курс на счастье в семье 2.0 подростки и молодые взрослые (подпроект «Молодежка») при поддержке Фонда президентских грантов РФ.

https://cheltoday.ru/articles/obshchestvo/uroki-pandemii-ili-istoriya-o-tom-kak-blagotvoritelnoe-dvizhenie-iskorka-fond-perezhilo-rezhim-samoi-247338/?sphrase_id=1404054

https://polit74.ru/society/kak_dvizhenie_iskorka_perezhila_rezhim_samoizolyatsii/

https://argumenti.ru/society/2020/07/675539

https://up74.ru/articles/obshchestvo/121350/?sphrase_id=286308

https://gubernia74.ru/articles/details/1098396/?sphrase_id=62976

https://chel.mk.ru/social/2020/07/07/kak-blagotvoritelnoe-dvizhenie-iskorka-fond-perezhilo-rezhim-samoizolyacii.html

https://kr-gazeta.ru/obshchestvo/sotrudniki-blagotvoritelnogo-dvizheniya-iskorka-fond-rasskazali-vsyu-pravku-o-rabote-nko-v-usloviya-/?sphrase_id=89024

https://miasskiy.ru/20200708-kak-blagotvoritelnoe-dvizhenie-iskorka-fond-perezhilo-rezhim-samoizolyaczii