Специалисты «Искорки» часто сталкиваются с историями семей, в которых болезнь ребенка влечет за собой ряд других не менее серьезных трудностей. В сложной ситуации, в частности, оказывается мама без необходимой поддержки, имеющая несколько детей, один из которых болен. В результате другим детям в семье не с кем остаться, когда мама ложится с одним из детей в больницу. Трудности испытывает семья в вопросах образования ребенка, в том числе и в социальной изоляции, ведь детям длительное время нельзя после болезни контактировать с детьми и сразу идти в школу. Часто родители оказываются в растерянности, когда после лечения в онкогематологическом центре Челябинской областной детской клинической больницы необходимо продолжить наблюдение в муниципальной поликлинике области, а если это село с фельдшерским пунктом и ограниченными возможностями в специалистах и оборудовании, очень часто педиатр впервые сталкивается с ребенком, перенесшим рак. Как не пропустить «проблемную» семью, вовремя оказать помощь, «подхватить» ребенка и помочь восстановиться после тяжелейшего лечения. Как выявить ресурсы семьи и возможности системы для получения качественного образования и возвращения ребенка в среду сверстников, ведь пройденное лечение и длительная изоляция не может пройти без трудностей в возращении к обычной жизни? И иногда последствия лечения затрудняют память ребенка, скорость мышления, и это все может восстановиться при проведении определенных занятий и для этого совсем не обязательно отправлять ребенка в коррекционную школу, а в других случаях именно такая школа даст ребенку во много раз больше результата, но может страдать социальный статус родителя, который ни за что не готов к коррекционной школе. И такие специфические знания необходимы специалистам системы образования для того, чтобы помочь ребенку и семье в целом, а не навредить. Важна поддержка родных братьев и сестер от системы образования, потому что их психологические трудности во время отсутствия мамы с больным ребенком и даже после их возвращения тоже очень серьезны.

Именно для этого был организован семинар по взаимодействию различных ведомств и структур, без совместной работы которых качественная помощь семье в трудной ситуации невозможна.  В рамках семинара высказывалось множество трудностей и споров, которые связаны и с личной позицией специалистов и с действующей нормативно-правовой базой и с тем, что ряд специфичных проблем для специалистов вообще оказался новым.

Для обмена опытом к челябинским специалистам пригласили директора по региональной деятельности Благотворительного фонда профилактики социального сиротства Елену Макушину (Москва).

Она рассказала, как оценивать факторы риска, социальный статус семьи, как лучше всего составлять план работы с семьей и оценивать успешность деятельности. Больше всего уделили внимания разработке маршрутной карты межведомственного взаимодействия.

Отметим, что движение помощи детям с онкозаболеваниями «Искорка Фонд» при поддержке Фонда Президентских грантов реализует проект социального сопровождения «Курс на счастье в семье», в рамках которого командой социальных тьюторов и клинических психологов осуществляется сопровождение 105 семей.