Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии – 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз “гемофилия” поставлен более 8 тысячам человек.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.

Однако не все проблемы еще решены.

Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.

Несмотря на значительные улучшения качества жизни больных гемофилией они на протяжении своей жизни нуждаются реабилитационном и санаторно-курортном лечении.

В настоящее время во Всероссийском обществе гемофилии 62 региональные организации, 10 из которых активно работают с региональными властями и отделениями Федерального фонда социального страхования, способствуя организации санаторно-курортное лечения, в основном на Черноморском побережье России.

Зачастую мы сталкиваемся с существенными барьерами, препятствующими предоставлению необходимых путевок детям-инвалидам, страдающим гемофилией. Нам называют разные причины, по которым региональные власти не могут помочь нашим детям – недостаточное финансирование, большие очереди среди инвалидов на получение санаторно-курортного лечения, отсутствие необходимых санаториев среди выигравших конкурс и т.д.

Вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения инвалидов затрагивают интересы миллионов наших граждан. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данному вопросу.

Мы призываем федеральные и региональные власти обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации и санаторно-курортного лечения больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

Контакты

Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии

125167, Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2

тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884, (495) 748-0510

электронная почта: office@hemophilia.ru

http://www.hemophilia.ru