Все серьёзные благотворительные организации России взаимодействуют между собой, помогают друг другу и постоянно обмениваются опытом и информацией. И проблемы у нас чаще всего общие. Пост Ирины Чебаковой в Фейсбуке вызвал интерес во всех регионах. Все благотворительные организации, занимающиеся помощью онкобольным детям сталкиваются с этим.. Потому что у нас не волшебная палочка, а эстафетная.. Ирина Чебакова:      Этот пост я адресую тем родителям, которые не задумывались, каким образом в больнице материализуются лекарства, порой супердорогие, которые больница не может обеспечить их ребёнку. Расскажу конкретно на примере незарегистрированного препарата эрвиназа, который ребёнку нужен по жизненным показаниям, является последней надеждой на продолжение лечения, но не ввозится и не продаётся на территории России. Рассказ будет длинным, извините сразу. Попробую навскидку посчитать, сколько человек участвовало в том, чтобы по заявке врачей в больнице материализовалась эрвиназа для одного ребёнка: всего у меня получилось 15 человек – сотрудники фонда и волонтёры, ну и от одного до нескольких тысяч благотворителей, деньгами которых лекарство оплачено.      Теперь о человеческих усилиях, т.е. сам процесс.      У 5% детей возникает аллергическая реакция – отёк – на стандартный препарат химиотерапии аспарагиназу. И единственно возможным препаратом на замену аспарагиназы является препарат эрвиназа, незарегистрированный в РФ. То есть, если не достать эрвиназу, то продолжение лечения невозможно. Покупка и ввоз из- за границы незарегистрированного в РФ препарата возможен только при наличии Разрешения Минздрава РФ. Получение такого Разрешения лежит полностью на больнице и местном региональном Минздраве – таков закон и порядок.      В большинстве случаев региональные Минздравы не торопятся с процедурой подачи заявки в Минздрав РФ, иногда не торопятся 3-4 месяца, иногда больше. Почему? – этот вопрос не к нам, но мы с этим начинаем бороться вместе с врачами. Иногда сдвинуть с места чиновников удаётся, вися на телефоне. Иногда приходится добиваться разговора с региональным министром здравоохранения. Был случай, когда в конце концов обратились к местным журналистам, и вопрос решила публикация в местной прессе. Без оформленного Разрешения не то что ввезти лекарство нельзя в РФ, но и зарубежные продавцы выставляют счёт на оплату лекарства только по предъявлении такого Разрешения. Это самый проблемный этап в марафоне за эрвиназой.      Дальше встаёт вопрос об оплате. Эта самая эрвиназа стоит, например, 3750 евро упаковка, на курс надо от 4 до 15 упаковок, в зависимости от возраста ребёнка ( это примерно от 800 000 руб. до 2800000 руб). Государство покупку таких препаратов не оплачивает, больница тоже не оплачивает, родители таких денег не имеют (те, кто имеет, те сразу едут лечиться заграницу мимо нас). Можете представить себе, скольким благотворителям мы обязаны тем, что они своими перечислениями в фонд участвовали в оплате эрвиназы только одному какому-нибудь ребёнку? Это могут быть и совсем не богатые люди, перечислявшие небольшие деньги, и состоятельные бизнесмены, которые иногда берутся полностью оплатить весь курс, и корпоративные благотворители. Ну и поклон нашему отделу фандрайзинга в полном составе. А ещё сбор всяких бумажек, анкет, соглашений от родителей ребёнка. Такая обязательная бюрократия. И не всем родителям нравится собирать пакет документов. Был случай, когда ребёнку нужно было лекарство в режиме «срочно», и мы с папой ребёнка дискутировали на тему документов несколько дней (я уже засомневалась, так ли срочно нужно было лекарство). Папа исходил из позиции «мой ребёнок болен, его должны лечить, его должны обеспечивать лекарствами, на каких основаниях с меня документы». Пришлось во многих телефонных разговорах и во многих словах рассказывать папе, со ссылками на законодательство и называя статьи, что фонд – юрлицо, подзаконен, поднадзорен, что фонда не может оказывать помощь на основании простого телефонного звонка, фонд отчитывается многократно – благотворителям, госорганам, инспекциям, обществу. И всё это сопровождается обширным документооборотом и серьёзной финотчётностью. А ещё необходимо заключение нескольких договоров с больницей (привет нашим фондовским юристам), а также увесистый пакет документов от неё. Некоторые больницы тоже тяжело идут на это, у них свои ограничители стоят, свои юристы, которые видят подвох во всём. Но это отдельная тема. Единственно, в диалогах с больницами у же выработалась фраза – поймите, от того, как мы с вами придём (или не придём) к соглашению, зависит лечение вашего ребёнка, у нас нет другого выхода, кроме как договориться.       Если мы преодолели все предыдущие стадии, то фирма выставляет счёт, фонд его оплачивает (привет нашей финчасти), мы можем забрать свою дорогую эрвиназу. Забирать её надо из Лондона. Забираем мы её DHLем по договору – они занимаются доставкой, растаможкой, обложенной своей кучей документов, мы оплачиваем услуги, получаем термокоробку в Москве. Эрвиназа – термозависимый препарат, температура хранения и перевозки – +2-+8. Бывали случаи, когда по техническим причинам эрвиназа застревала в аэропорту Лондона, не попала на борт самолёта. Время хранения в термокоробке – 1-1,5 суток. Значит Москва и Лондон висели на телефоне, чтобы что-то предпринять, не допустить нарушения терморежима, отправить коробку в Москву. Очень радуюсь, что в этом этапе я не задействована, желаю нашему Диме Петрову и в дальнейшем крепких нервов и хладнокровия!      Ну и последний этап – передача ставшей к этому времени уже бесценной эрвиназы в региональную больницу. Курьерская служба, которая нам помогает на территории России не всегда может взять у нас эрвиназу для доставки, особенно в дальние города. Не могут уложиться в те самые короткие 1-15, суток. Вот тогда (пламенный привет нашим волонтёрам ) по всем фондовским волонтёрским рассылкам, куда подписаны несколько сотен человек, ищется «оказия». Тут я перестаю есть и спать – повезёт-неповезёт – жду отклика от какого-нибудь прекрасного человека, который летит в нужный город и готов взять нашу бесценную коробку. Ура, повезло! Начинаю есть и спать. И ещё один поиск во всех волонтёрских рассылках – ищется волонтёр в Москве, который может в нужное время забрать коробку из больницы и отвезти её человеку-«оказии». Почти что хэппи енд, осталось найти человека в том самом городе, который встретит нашу «оказию» в аэропорту, перехватит трижды бесценную коробку с эрвиназой и доставит её в больничку. Этот поиск делается из последних сил. Чаще всего, встречающий находится с одного звонка – это родитель или родственник больного ребёнка. Из всех участников марафона за эрвиназой им это больше всего надо. Но бывает, что сами врачи подключаются, или есть в городе благотворительный фонд, который перехватывает эту эстафету.      Я уже устала писАть. Представляю, как вы устали читать. Извините за многословие. Мой пост не родился бы, если бы была уверенность, что все родители в курсе, какой путь проделывает лекарство, которое они получили в больнице. И сколько совершенно им незнакомых людей, желая скорейшего выздоровления ребёнка, побросали свои дела или наоборот, работали на совесть. Мне кажется, что об этом знать надо. Это было бы правильным.