– Татьяна Николаевна, в «Искорке» вы человек не новый. Но все же для начала расскажите немного о себе для тех, кто еще не знаком с вами лично.

-Родилась и выросла я в Аргаяшском районе в многодетной семье. Нас три сестры. С 1996 года  живу в Челябинске. Замужем, воспитали двоих сыновей. С недавних пор дома меня ждет еще и котенок. Младший ребенок очень просил питомца. До того как возглавить «Искорка Фонд» я 14 лет работала на госслужбе, в Уральском управлении Ростехнадзора по Челябинской области, занималась надзором в сфере электроэнергетики. По специальности я инженер-электрик.

Мечты сбываются, но не сразу

– Очень необычная профессия для женщины. Что повлияло на ее выбор?

– Судьба, наверное. Я мечтала стать доктором. С детства любила всех лечить. Играла в доктора, а пациентами были и бабушка и папа. После школы видела для себя два пути – мединститут или ветеринария. После выпускного родители вывезли меня в город. В пединститут я поступать отказалась. Моя мама всю жизнь работа учителем и я знаю, что это такое. Тогда мы отправились дальше,  и  пришли в  сельскохозяйственный институт. Там тогда в 1995-м открылась новая специализация переработка сельскохозяйственной продукции. Но конкурс был огромен и я не  прошла. Стоим мы  тоскуем. Тут мне предлагают подать документы на инженера-электрика. Какой из меня электрик, если я хотела стать врачом? А женщина одна рядом стояла и говорит, не переживайте, зато на этом факультете женихов много  и все хорошие.  Мы переглянулись, посмеялись. Но уже на первом курсе я познакомилась со своим будущим мужем. С 1995 года мы вместе. В 1997 году мы поженились, а в 1998 году у нас родился Сережка 15 сентября. Тогда я и подумать не могла, что мое детское рвение лечить мне еще пригодится.

– «Искорка Фонд» – это организация родителей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом своих детей. Расскажите, вашу историю преодоления болезни?               

– Как это часто бывает все произошло очень неожиданно.

Прошло десять лет с момента рождения Сергея. Наша семейная жизнь вошла в колею. Все было как у всех. Когда он родился, я была еще студенткой, и молодая мама, а папа наш уже работал. Было очень тяжело. Жили мы самостоятельно в городе и добивались всего сами. Долго жили на съемной квартире. В 2005 году у нас появились свои 33 кв.м. Жили мы так скромно, что я даже никогда не задумывалась о втором ребенке.

Потом все пошло в гору. Из полуторки переехали в двушку, работа стала стабильная. Я всерьез стала прислушиваться к   просьбам Сережи о братике или сестренке. Вскоре поняла, что очень хочу еще раз стать мамой. Через 10 лет после рождения Сережи у нас появился еще один сынок. Это был переломный год в жизни нашей семьи. Мой папа ушел из жизни, но это оказалось только началом больших испытаний. Сережа рос активным мальчишкой. Но вдруг начал болеть ангиной. В школу мы успевали сходить на два дня и снова ангина. В августе он рубил лопухи в деревне и вдруг прибежал ко мне, порезался. Мы очень долго не могли остановить кровь. Тогда впервые я почувствовала тревогу за него. Очередной звоночек о том, что с ним что-то не так был, когда младшему Артемке исполнился год. Я увидела как Сергей с огромным трудом поднимает годовалого брата. Это было очень не похоже на него. Но я, видимо, не хотела верить в происходящее.

Вскоре я увидела у Сергея на теле маленькие синяки, как небольшие кровоизлияние под кожей и вызвала педиатра. Она со словами «мне это все очень не нравится» вызвала «скорую».

Я понимала, что это что-то серьезное и связано с кровью. Его госпитализировали, а Тему я еще кормила грудью, поэтому ночь Сергей в больнице провел один. Утром заведующая отделением по телефону сказала мне: «У вашего сына диагностировано онкологическое заболевание крови».

– Что тогда вам помогло справиться с ситуацией?

Мир перевернулся после услышанного, и уже никогда для не станет прежним. Болезнь развивалась так стремительно, что я не узнала его спустя 8 часов, что не видела его ночью. Ночью у него в больнице открылось кровотечение. Тромбоцитов в крови было 4000 вместо 180 000, которые должны быть при норме. Это сейчас я понимаю, что действовать в таких ситуациях нужно стремительно, а тогда находилась в глубоком стрессе. Помню, что шла по улице с коляской, а прохожие интересовались у меня, не нужна ли мне помощь. Поэтому, по прошествии времени, я понимаю, какая интенсивность работы в Фонде. Все должно решаться оперативно: будь то сбор средств, закупка лекарственного препарата или срочная госпитализация в федеральные центры на лучевую или протонную терапию.

Испытание адом

– Как вы узнали про «Искорку», ведь тогда фонд  еще не был так известен в регионе?

-Когда я легла с Сережей в больницу, то меня, как могли, успокаивали врачи. Но внутри у меня была одна мысль, что это, наверное, неизлечимо. Я готовилась к любому исходу. И с первого дня постановки диагноза мучил вопрос, если существуют вылеченные дети, то где они. Где их можно увидеть и где можно поговорить с их родителями. Пусть они расскажут мне всю правду о том, что меня ждет и как им удалось победить это. Но шел 2009 год. Такого обилия информации как сейчас в Интернете еще не было. Все, что мне удавалось найти,  были сухие тезисы, которые противоречили друг другу. Социальных тьюторов в отделении тогда, конечно, не было. И я понимаю, как далеко шагнула «Искорка» в своей помощи за эти 10 лет.

Я очень хотела найти того человека, которому удалось вылечить своего ребенка. И вдруг свекровь, которая подменяла меня в больнице у Сережи, рассказала мне, что в отделение приходила женщина, разговаривала со всеми, что-то говорила про Фонд, телефон оставила для связи.  Той женщиной оказалась Рита Анваровна Галипова, которая возглавляла «Искорку». У ее сына был точно такой же диагноз как у моего, и им удалось победить сложнейшую форму лейкоза. Так я и узнала про «Искорку».

– История победы всегда вдохновляют тех, кто еще в начале пути. Расскажите о своей победе над раком, наверняка, сейчас это кому-нибудь очень нужно.

– С первого дня я очень хотела помочь своему ребенку, хотела действовать. Но все что я могла организовать – сдача крови. Донорами для Сережи стали сотни людей.

Помню, тогда меня очень вдохновил разговор с Ритой Анваровной. Им удалось победить болезнь в те далекие времена, когда излечивались единицы. Это было настоящее чудо!

Нам тоже удалось победить лейкоз, но через время ремиссии случился рецидив. Услышать это от врачей было в разы страшнее, чем сам диагноз.

Это сравнимо с тем, что ты при жизни попадаешь в ад, но тебе удается оттуда выбраться. После ты понимаешь насколько хрупкая и скоротечная штука жизнь. Ты искренне радуешься каждому мгновенью, и счастлив, быть рядом со всей свой семьей. Но жерло ада вновь расступается под ногами, и ты снова валишься вниз. Там, где еще глубже, жар от огня все сильнее, а света вверху почти не видно.

30 декабря 2011 года мы снова легли в больницу, а 31 декабря нам ставили капельницу. Вскоре врачи из Питера сообщили нам, что излечение возможно, только путем пересадки костного мозга. Нужен был донор. В реестре доноров подходящего человека нет. Но Бог дал нам шанс. В такие моменты начинаешь понимать, что случайностей в жизни не бывает.

Самым подходящим донором оказался младший брат Тёма, которому на тот момент было два годика. Когда мне произнесли результат теста, я была рада, что есть надежда спасти Сережу, но какой ценой! Мне предстояло еще объяснить малышу все то, что ему придется вынести и для чего это нужно!

В мае 2012 года мы прилетели в Питер всей семьей на пересадку костного мозга. Все другие варианты лечения не давали результата. Что значит для родителей подписывать согласие на такую процедуру и как можно вынести один вид больничной палаты, где оба твоих ребенка лежат на больничных кроватях  с капельницами. 3 июля 2012 года – был решающим днем.

«Мама что ты переживаешь, через две недели я буду гулять по Питеру с новым костным мозгом», – сказал мне Сережа после операции. Он, в отличии от меня, неисправимый оптимист. Так все и случилось. Тогда он принял решение, что непременно вернется в Питер, чтобы стать врачом и спасать других от болезней. Вот так, выходит, и  реализуется моя детская мечта. О лечении рака волею судьбы я знаю очень много. Когда мы приехали в клинику Питера, врачи подумали, что я, как минимум, медсестра. За это спасибо нашим челябинским докторам. Они научили меня уходу за больным ребенком на «отлично». Доктором вместо меня станет Сергей. Он учится  на четвертом курсе медицинского университета имени И.П. Павлова.

Для челябинцев чужой беды не бывает

 – Вы уже сказали, что жизнь для вас не будет прежней. А какой для вас стала новая жизнь?

В Питере прожили семь месяцев. Костный мозг прижился нормально. Продали машину в Челябинске и купили там, чтобы возить его в больницу. Муж нашел в Питере  работу. Был с нами. Зарабатывал деньги. Главным отличием новой жизни стала ее великая ценность. У всех у нас напряженный график работы, но всегда находится время побыть всем вместе. Еще мы стали ближе к Богу. Нет, мы не фанатично верующие, но знаем молитвы и с легкостью держим пост всей семьей. Отказаться на какое-то время от определенного вида пищи, стараться меньше грешить, творить добро и думать о вечном после пережитого совсем не в тягость.

– Почему вы решили вернуться в Челябинск?

В сущности, нам было все равно где начинать новую жизнь. Потому что приходилось все начинать с нуля. Но мы вернулись в Челябинск.  Да, здесь меньше возможностей, из-за большого числа заводов и промышленных производств сильно страдает экология, но люди здесь очень душевные. Я понимала, что скучаю в Питере не по улицам, городу, работе, а по его людям. Есть в нас южноуральцах открытость, искренность и простота, неравнодушие которые в жителях Питера спрятана глубоко внутрь. Когда челябинцы узнавали, что нам нужна помощь, то сдавать кровь для Сережи приходили абсолютно незнакомые люди, которые узнали о нашей беде от третьих лиц, но не смогли остаться в стороне. «Жаль, мне очень жаль!», – говорили нам в Питере, узнавая о том, что нам довелось пережить, стараясь не пускать чужое горе к себе в душу. Кроме того, в Челябинске есть «Искорка», которая нам помогала бороться, а потом стала отдушиной помощи другим людям. В новой жизни помогать другим – стало еще одной особенностью, которая открылась в нас после пережитого испытания. Я поняла, что главное в жизни – найти прежде всего путь к себе.

– В «Искорке» многие помнят как вы «разрулили ситуацию» с подвозом гостей на первые региональные «Игры победителей». Именно тогда вы продемонстрировали свои организаторские способности. Расскажите, как это было?

– В конце 2012 года, когда мы вернулись в Челябинск  мне позвонила Евгения Викторовна Майорова и осторожно попросила помочь с организацией «Игр победителей». Она обладает тем удивительным свойством просить о помощи так, что непременно хочется помочь.  Это были первые «Игры победителей» и все организовывалось впервые, и никто не знал, что из этого должно получиться.

В день игр над Челябинском пролетел метеорит. Наши площадки для проведения были на стадионе и в бассейне ЮУрГУ, но после случившегося обо всем этом не могло быть и речи, ведь здания сильно пострадали.

Нам пришлось срочно расфасовывать провизию и искать холодильники для закупленных продуктов. Первые региональные «Игры победителей» – это была проверка для «Искорки» на то, что мы можем,  умеем и как поведем себя при форс-мажоре.

Каждая из мамочек отвечала за определенный сегмент. Одна из организаторов должна была заняться логистикой транспорта. Но когда все пошло не так, то она тихо исчезла. Вопросом пришлось срочно заняться мне. Так что мамочки фонда запомнили меня по этому поступку. Я до сих пор не знаю как нам все это удалось.  Нашей сплоченности, сил и идей хватило, чтобы сделать все! Первые «Игры Победителей» были замечательными: масштабными, яркими, запоминающимися. В 2020 году «Игры Победителей» пройдут в восьмой раз и точно будут не хуже.

На пределе возможностей

– К чему вы эмоционально готовите себя, начиная работу в  «Искорке»?

-Люди в «Искорке» все время живут на пределе. Каждое мероприятие требует колоссального вложения своих внутренних сил. Когда их почти уже нет, когда ты на грани психоза происходит кульминация, и ты получаешь колоссальный заряд энергии, которую  дарят дети, идущие на поправку и их родители, воспрянувшие духом, а также участники и  зрители, если речь идет о благотворительных мероприятиях. Это несравнимо ни с чем! Ни какой полет на дельтаплане или прыжок с парашютом не смогут  сравнится с этим. И в этом каждодневная работа сотрудников Фонда  и волонтеров – всегда от души, от сердца, на пределе возможностей. По другому нельзя ведь все это ради детей, победивших рак и во благо тех, кому это еще предстоит. Особо сложно переживать то, что не всех детей удается спасти. И на это тоже нужны силы.

– Не страшно ли вам вновь переступать порог онкологического отделения? Разве не хочется все забыть?

После того как мы одними из первых вернулись из Питера с пересадки костного мозга я сама предложила идею «Искорке», что буду приходить к мамочкам и рассказывать им обо всем, что их там ждет. Я помню, как мне не хватало информации и  этого общения в свое время. Я уже привыкла, что мне звонят совсем незнакомые люди и просят дать им совет перед поездкой к врачам.   Поэтому я из тех, кто не боится переступить порог больничного отделения. Я прекрасно знаю, что чувствуют мамы в этих стенах. Каждая из них переживает за своего ребенка  и за каждого в отделении.  Потому что иначе нельзя. Ты ночью не можешь уснуть, ловя каждый вздох своего дитя и сердце разрывается за того ребенка, что плачет рядом. Он мучается от страшной боли, потому что у него опухоль мозга и врачи не могут ему помочь.

– Вы уже определились со своей позицией по поводу строительства нового корпуса детской областной больницы? Ведь именно с этого вопроса вам предстоит начинать работу на новой должности.

– Я точно знаю, что все те, кто сталкивался с болезнью ребенка и знает это изнутри, слышал от родственников или знакомых, тот не может быть против. Без нового корпуса нет будущего у детской хирургии и онкогематологии в Челябинске.

Только те, кто столкнулся с онкологией, знают, как обстоят дела с лечением на самом деле и сколько существует с этим проблем. Это касается как лечения детей, так и взрослых.

Некоторые наивно думают, что все дети лечатся в областной больнице, а все взрослые в окружном диспансере для взрослых, но это не так. Моя мама больна онкологией. Из Аргаяшского района я вожу ее на лечение в Копейск, а еще нам предлагают приезжать на лечение в Миасс. Так построенная схема маршрутизации взрослого онкологического населения на Южном Урале. Так быть не должно. Но если новый корпус детской областной больницы не будет построен, то наших детей ждет тоже самое – болезнь на колесах. Чтобы охватить всех нам не хватит ни машин скорой помощи, ни вертолетов, ни акций «Искорки» с ее «Дорогой жизни». Онкология это не простуда. Микстуры, уколы и 3 дня больничного здесь не помогут.

Я хорошо понимаю Евгению Майорову, которая вызвала на себя волну негатива, но подняла этот вопрос, чтобы деньги, которые ждали в регионе несколько лет, не ушли в другой регион на другие цели.

Евгения Викторовна отнеслась к этому так эмоционально и как всегда делают в «Искорке» со всей душой, что даже ее здоровье дало сбой, и она попала в больницу. Но она прекрасно понимает, что за ней теперь стоят все дети Челябинской области, и это решение должно было быть принято для их будущего. Если бы мы упустили шанс построить корпус сейчас, то наверняка его бы и вовсе не построили при нашей жизни. К сожалению, проработав в госслужбе я могу судить о том на сколько несовершенны законы и как тяжело дается госаппарату  решении таких вопросов.

Люблю жизнь, спорт и “Искорку”

– Какие проекты «Искорки» вы считаете особенно значимыми и какие из них планируете продолжить?

Сопровождение семьи в больнице и на амбулансе – это, несомненно, прорыв в реабилитации детей и семей. Не все семьи могут выдержать испытание болезнью. Многим необходима помощь психологов.  Огромная проблема маршрутизации «Искорка» тоже пытается решать. Устроить ребенку консультацию или лечение в Питере или Москве это очень сложно. А сделать это родителям  с больным ребенком на руках без помощи опытных людей почти невозможно. Поэтому социальным тьюторам «Искорки» можно поклониться до земли. Они решают очень непростые вопросы, а «Курс на счастье в семье» очень востребованный проект.

Свое сотрудничество с «Искоркой» после выздоровления Сережи я начинала в проекте «Дистанционного образования». Это был по-своему интересный и очень нужный проект. За счет государства ребенку приобреталось оборудование необходимо для освоения школьной программы по Интернету и дистанционному общению с учителем. Думаю, к этому можно будет вернуться. Ведь в «Искорке» есть подпроект «Молодежка», где уделяется немало внимания профориентации подростков и школьников. Еще одним из лучших проектов считаю «Семейный сплав» летом. Мы сами своей семьей регулярно участвуем в этом. Такие совместные проекты очень укрепляют семьи изнутри, а еще дают возможность пообщаться родителям и детям. В прошлом году на сплаве мы узнали правила выживания в экстремальных ситуациях на природе. Папа Миша и мама Аня оказались специалистами в этом вопросе. А еще одна из мам очень боялась отпускать дочь учиться в другой город. Но после сплава изменила свое решение. Им помог разговор с нашим Сережей. Теперь их дочь учится в Питере.

– Как вы восприняли предложение о новой должности?

– Я не могла спать четыре ночи – все думала о решении.  Это большой поворот для меня. Госслужба это совсем другое. Здесь же от меня ждут открытости и публичности, обсуждения принимаемых решений.

Я понимаю, что мне предстоит большая работа, ведь «Искорка» взяла большую высоту и должна расти дальше в своих проектах. Думаю, что смогу сделать для подопечных «Искорка Фонда» много полезного. У меня есть много идей, которые я не могла реализовать раньше. Для меня очень важно, что мой муж поддержал мое решение. Выходит, все испытания, что мы пережили вместе, были не зря.  Думаю, что опыт госслужбы тоже будет мне в помощь в вопросам поддержки «Фонда Искорка» и сотрудничества с властью.

-Татьяна Николаевна раскройте секрет, где вы черпаете силы, что вас вдохновляет?

-Я люблю жизнь и спорт как ее активное проявление. Но осознала я это случайно. Когда мы с Сережей жили в Питере вдвоем, он получал курс высокодозной химии. Я попросилась у него отлучиться. Мне нужно было купить постельное белье. Все дело в том, что палата там рассчитана на двух человек. На маму и ребенка. Но тех, кому требуется трансплантация много, а возможности ограничены. Это, кстати, еще один довод для того, чтобы строить новый корпус в Челябинске и лечить детей здесь, потому что федеральные центры  имеют ограниченное количество квот, а нуждающихся в их помощи становится все больше.

Так вот мамы там спали на полу, расстилая на ночь матрасы. Я пошла за постельным бельем в магазин и меня чуть не сбила машина. В тот момент я осознала, как я нужна своему ребенку. В его голове нет даже мысли о том, что мамы может не быть рядом. Значит, я должна беречь себя, чтобы быть с ним дольше. Поэтому, вернувшись в Челябинск, я пошла в тренажерный зал. Это хорошо помогало мне отвлечься от бесконечного копания в себе и в болячках ребенка. Физические нагрузки оказались для меня сродни занятиям с психологом. Позже я полюбила пробежки в парке. Утреннее солнце, щебет птиц и ты наедине с собой. Навыки бега оказались полезными в жизни. Я выиграла на дистанции 5 км в забеге «Достигая цели», который «Искорка Фонд» организовала в помощь подопечной из Магнитогорска Лере Забродской. Поэтому всем мамам и женщинам я всегда советую беречь себя ради того, чтобы дольше радовать теплом и заботой своих близких.