Председатель Совета Челябинского регионального благотворительного общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка Фонд» (основан в Челябинске в 1989 году) Евгения Майорова выступила автором на сайте Знак.Ком и рассказала, почему семье с онкобольным ребенком нужна профессиональная поддержка.

Приводим публикацию целиком.

***

Вначале все было нормально, как в любой семье: мама, папа, пеленки-распашонки, синяки, ушибы и царапины по возрасту, как это бывает у всех детей. Через годик в семье родилась сестренка. Внимания, поцелуев и объятий хватало на всех, оба малыша росли в счастливой любящей семье.

Так получилось, что все родственники семьи в других городах – скучали по ним, звонили, ездили в гости, но жизнь и быт в Челябинске строили самостоятельно, справлялись.

Старшему малышу не исполнилось и двух лет, как в счастливую и благополучную семью пришла беда. В общем-то, ничего не предвещало, просто у старшего сильно болела ножка, и на снимке, действительно, обнаружили трещину, наложили гипс, но через несколько дней поднялась высокая температура, которую не могли сбить. После анализа крови быстро поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз (рак крови) и направили в онкологический центр Челябинской детской областной больницы.

И начался период, который, как тогда казалось, был самым трудным в жизни семьи. Мама с больным ребенком находилась в стационаре – при лечении лейкоза в первый год много времени нужно проводить в больнице, домой можно уезжать только после первых трех месяцев. Папа с малышкой, которой не было еще и года, крутился как мог, подрабатывал, навещал жену в больнице. Больной ребенок сразу был окружен повышенным вниманием и любовью и мамы, и папы, это же так естественно.

Как себя чувствовала кроха-сестренка? Нормально, у нее же нет рака, она сыта, за ней присматривает любящий папа, помогает добросердечная соседка. Но дело в том, что в любящей семье, где по возрасту сформирована привязанность, дети нуждаются в непрерывной ласке и заботе, поэтому девочке еще тогда было этого недостаточно. Она плакала и скучала по маме, долго обнимала ее при встрече и не могла оторваться, когда маме приходилось уезжать в больницу.

К счастью, все имеет свойство заканчиваться, и лечение через год тоже успешно закончилось, семья воссоединилась. Правда, еще два года после завершения лечения мама и дети что называется «сидели дома» – так рекомендовали врачи, это было важно для ослабленного организма выздоравливающего ребенка.

И если называть вещи своими именами, это «социальная изоляция» и для детей, и для взрослых. Родители со своими переживаниями остаются один на один. А дети, выходя из больничных стен, замкнуты в стенах домашних, а ведь дети нуждаются в детстве.

Мы приглашали их на реабилитационные мероприятия в «Искорка Фонд», но они отказывались. Мы тогда говорили: ну а что мы можем сделать, если они не хотят, ладно, это их выбор.

Это было три года назад, мы еще не умели работать с мотивацией семей. Для этого потребовалось обучение и грантовые деньги на сотрудников, умеющих помогать таким семьям. К счастью, у семьи хватило своих ресурсов для того, чтобы остаться полной и любящей семьей; надо сказать, папа очень трепетно относится к детям, заботится и оберегает супругу.

Рак излечим. Но он убивает ресурсы

Если семья думала, что все знает о горе… Через два года рак вернулся. Даже не нужно большого воображения, чтобы почувствовать боль, которая вернулась в семью.

Рецидив заболевания лечится тяжелее, рисков и осложнений больше. Понадобилась трансплантация костного мозга. Что это значит? Кроме очень тяжелого лечения, необходимость ездить в федеральную клинику на консультации, на обследования. Донорами стали родители. Частности про медицинские осложнения и состояние родителей лучше оставить за скобками, это тяжело даже для нас, профессиональных специалистов.

Деньги. Даже если есть свой донор, денег понадобится немало. На авиабилеты, проживание, питание в чужом городе. В прошлом году, благодаря благотворительному забегу РЖД, в такой же ситуации, но другой семье мы оказали финансовую помощь на сопровождение трансплантации на сумму 238 564 рубля.

Помочь семье выжить психологически. Как это сделать? Найти нужные слова и совершить нужные и своевременные действия, осознанные и очень осторожные.

Когда больному ребенку стало очень плохо, мама нашла для себя выход, не будет его – не будет и меня. Это был неверный путь. Но психика мамы иначе не справлялась со страхом смерти. Он не ест – и я не буду. А как можно есть, когда твоему ребенку так плохо? Симбиоз родительских отношений, мамы и ребенка, в таком случае ожидаем. Как чувствует себя мама? Очень плохо, очень. И ее, конечно, не хватает на второго ребенка, не хватает ни морально, ни физически. А он тоже маленький, ему тоже нужна любовь, он не может быть сиротой при живых родителях, которые обессилели от боли другого малыша.

Еще немного про деньги. Когда малышу стало хуже в федеральном центре, семья обратилась к нам за материальной помощью в оплате билетов и проживания для папы и второй дочки. Семья должна была быть вместе. И деньги мы нашли.

Что происходит с папой и дочкой, которые живут в дорогущей съемной московской квартире (зато рядом с больницей). Был случай, когда ночью позвонила жена и сказала, что больной ребенок, наконец, попросил есть – он захотел котлет. Папа побежал в ночной магазин за фаршем, сделал котлеты и принес буквально через пару часов. К тому времени котлет уже не хотелось. Это не каприз – из-за гормональной и химиотерапии у детей очень избирательный и ситуативный аппетит, родители стараются успевать, как могут.

Что происходит с сестрой больного ребенка? При встрече она плачет и обнимает маму, не хочет ее отпускать от себя. Хочет вернуться домой и снова ходить в садик. Она накормлена, чисто и по погоде одета. Но она морально и психологически истощена. Родители дают ей любви, заботы и ласки столько, сколько могут! Но что делать, когда ресурсы истощены и давать нечего?

Бороться за каждого ребенка

С 2018 года в Челябинской области при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в проекте «Курс на счастье в семье 2.0» работают социальные тьюторы и психологи, которые умеют и создают поддерживающую среду для семьи с онкобольным ребенком даже в таких тяжелых случаях.  И что важно, видят трудности не только больных детей, но их родных братьев и сестер, испытывающих большие моральные страдания.

Как работает проект? Что конкретно означает поддержка для семьи?

Для начала мы (благотворительное движение «Искорка Фонд») ставим цель, она состоит в том, чтобы у родителей хватало физических и моральных сил справляться с этой тяжелейшей ситуацией, потому что сейчас их ресурсы истощены.

Важно создать среду, в которой вторая малышка могла бы получать то, что нужно ей по возрасту, в том числе быть в среде своих малышковых сверстников. Важно помочь родителям увидеть и поддержать других детей – братьев и сестер больного ребенка. Для этого у них должны быть психологические ресурсы – и тут нужны профессиональные психологи, которые будут «вести» семью.

Важно помочь и финансово, но не только оказать благотворительную помощь (хотя без этого никак), но помочь с устройством на работу, потому что сколько месяцев предстоит провести в федеральной больнице, неизвестно. Разлучить семью, папе уехать обратно в родной город с дочкой – это огромные риски для всех. Вместе они нужны друг другу – это им помогает справляться.

Под каждую задачу проекта есть определенные действия тьюторов, очень продуманные и осторожные, и есть конкретные планы со сроками. Это большой и важный труд профессиональной команды, и мы очень рады, что разработанный нами проект «Курс на счастье в семье» – 2018 г. и «Курс на счастье в семье 2.0» получил грант Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленный Фондом президентских грантов.

Благодаря этому, у нас есть нужные ресурсы для того, чтобы сопровождать и поддерживать семьи на этом длительном и тяжелом пути. Это дорого и сложно. Но мы уверены, счастье детей в семье стоит всех вложенных ресурсов и трудов.