Пришло время продолжить нашу рубрику «Добрые сердцем». В ней мы традиционно рассказываем о людях, которые помогают «Искорке» бескорыстно и от души. Их принято называть нематериальными жертвователями. Говоря проще, они не жертвуют больших сумм, но дарят нам нечто большее — возможность верить в чудеса и сдвигать горы проблем, которые без их участия казались нерешаемыми.

Знакомьтесь с нашим волонтёром-дизайнером Марией Кряжевских. Маша — это наша палочка-выручалочка. Это тот человек, про которого в фонде говорят «что только попросишь, а уже всё готово».

Маша помогает нам делать афиши и монтировать видеоролики, принимает участие в создании брошюр и книг и в вёрстке лендинговых страниц. Сама Мария называет себя контентщиком и очень скромна от природы.

Не каждый, кто обращается к ней за помощью, знает, чего стоит ей отработать свой рабочий день за ноутбуком. Марии 33 года, и больше 30 лет она живёт с диагнозом СМА.

Мария рассказала нам про себя и свою жизнь. Мы решили позволить себе не корректировать текст автора. Поэтому выкладываем его от первого лица, самой Марии Кряжевских.

«Говоря научным и сухим языком, СМА — это генетическое заболевание, в результате которого атрофируются мышцы. И каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель этого заболевания. Для меня же СМА — это часть меня, мой спутник. Не враг, не противник. Просто мой постоянный спутник по жизни.

Я даже не смогу описать те эмоции, которые испытала моя мама, когда в 2 года мне официально поставили диагноз «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» и отмерили не больше 2 лет жизни. Отчаяние, слёзы, растерянность, шок и вмиг уходящая из-под ног земля… Папа, конечно, тоже был шокирован. И я безмерно благодарна ему, что он остался с нами, поддержал маму, стал нашей крепкой опорой. И моим помощником и другом. Сейчас он ухаживает за мной один, потому что мамы не стало три года назад. Папе даже пришлось оставить работу, чтобы помогать мне.

Честно говоря, когда была ребёнком, то особо не обращала внимания на свою болезнь. И в этом, наверное, не только заслуга детского восприятия, но и мудрость моих родителей, которые заботились обо мне, но при этом не накрывали меня стеклянным колпаком, чтобы оградить от возможных рисков. Я играла с соседскими ребятами, лазила, чумазая и довольная, в огороде, играла в индейцев и войнушку, копала клады, собирала колорадских жуков, ездила с родителями и братом на озёра и даже прочувствовала на себе отдых дикарём, в палатке…

До 8 лет я ещё могла в пределах дома мало-мальски ходить. Потом болезнь спрогрессировала. Коляска стала моими «ногами» не только на улице, но и дома… Но в тот момент, как ни странно, подобная трансформация не была для меня чем-то трагическим. Наоборот, мне хотелось прыгать от счастья, ведь с помощью коляски можно было свободно перемещаться из одной комнаты в другую. А ещё, если кто-то брал на себя функцию моего мотора, можно было погонять с ветерком по квартире ) Чуть позже в моей жизни появился корсет, благодаря которому я смогла держать спину и сидеть. И по сей день корсет — моё спасение.

Несмотря на сюрпризы моей болезни, на её постепенный захват моих и так немногочисленных физических возможностей, я успешно отучилась в школе на домашнем обучении, потом поступила в ЧелГУ и заочно выучилась на филолога.

И здесь мне снова хочется бесконечное количество раз сказать спасибо родителям. Все 6 лет мы, можно сказать, проучились вместе. Родители ездили со мной на сессии, поднимали по высоким ступеням на 3-й этаж, мама ещё и по библиотекам бегала, чтобы достать нужные мне книги. Непростое было время. Но я не жалею о нём. Полученные знания, умения, опыт пригождаются мне не только по работе, но и в жизни.

Про сложность своего заболевания, про возможные варианты развития событий я всегда всё знала. И за это тоже признательна родителям. Они от меня ничего не скрывали и не пытались создать мне радужную реальность или надеть розовые очки. Да, болезнь вносит ограничения и коррективы в мою жизнь, но она научила меня ценить каждую минуту, каждую возможность делать что-то самой, научила жить настоящим днём, мыслить конструктивно, отличать главное от второстепенного, рассчитывать свои силы и чётко понимать, чего я хочу, шире смотреть на мир и людей, принимать всё таким, какое оно есть, во всём многообразии, и находить радость в обыденных вещах. Не скрою, бываю не всегда позитивная, порой как кисель, и тогда приходится, как барон Мюнхгаузен, тащить себя за косичку из болота.

По мере взросления, конечно, появлялись и комплексы. Да и чего скрывать, часть из них до сих пор со мной. Нелегко полностью принять своё бессилие, моментами переходящее в откровенную немощь, когда не можешь даже ложку поднять… Но я учусь быть собой. Учусь что-то не замечать, что-то элегантно маскировать, что-то обыгрывать с юмором и иронией, а на что-то смотреть с другой стороны и превращать «не могу» в альтернативное «могу». Что касается моей дюймовочковой комплекции, моего веса, то и в этом научилась видеть огромный плюс — я могу быть спокойна за спины тех, кто меня поднимает.

В общем, болезнь всё время чему-то меня учит. В том числе учит искать и находить свой стиль, открывать новые возможности, новые горизонты.

Поэтому на вопрос, есть ли жизнь со СМА, могу ответить: есть. Живу, работаю, ловлю мгновения и впечатления. Постоянно чему-нибудь учусь то по работе, то для себя, постоянно нахожу вокруг что-нибудь интересное, что хочется освоить, в чём хочется поучаствовать, в чём хочется себя попробовать. Со мной мои близкие, мои друзья. И вообще по жизни мне везёт на единомышленников и замечательных людей. Не люблю, когда меня жалеют или видят что-то героическое в том, что делаю. Я просто живу, прохожу свой путь так, как могу, как чувствую.

Ещё в школе для себя решила, что буду работать не только ради денег, но и чтобы просто помогать людям. Поэтому благодарна судьбе, что свела меня с «Искоркой». К сожалению, что такое онкология, знаю не понаслышке. Пять лет назад у мамы случился рецидив заболевания, рак. Так как работа у меня связана с сайтами и соцсетями, то и «Искорке» я помогаю в этих направлениях. Мне хочется хоть как-то поддержать детей, которым приходится бороться с серьёзным заболеванием. Да, я не могу изобрести лекарство, которое бы всех вылечило, не могу перевести всю сумму, необходимую на лечение, но хотя бы могу оказать поддержку тем, что я умею делать. Хотя бы таким образом, через свою помощь.

Всем-всем желаю здоровья, сил, мудрости».

Мы благодарны Марии за её помощь и пример оптимизма, человечности, великодушия, стойкости духа! Когда рядом с нами есть такие друзья, то трудности отступают.