8 наиболее частых и распространенных мифов и заблуждений о детях, перенесших рак. Это те мифы, которые имеют хождение во всех странах и на всех континентах. Чтобы дети, перенесшие рак, могли быть полностью приняты и легко реинтегрировались в общество, нам нужно помочь сломать эти мифы и заблуждения. Мы надеемся, что информация, которая содержится в нашем материале поможет эффективно отвечать на предрассудки и ложную информацию. МИФ 1 Дети, больные раком или перенесшие рак, несут опасность для других детей/молодежи. Они – носители болезни. ФАКТ Рак не заразен. Это неинфекционная болезнь. Это не вирус, который может передаваться в общении. Поэтому играть, общаться, взаимодействовать с детьми, больными раком или перенесшими рак, совершенно безопасно для детей и подростков. На самом деле, именно дети/молодежь, больные раком, во время лечения страдают от сниженного иммунитета, так как для них существует повышенный риск подхватить простуду, краснуху, свинку, ветрянку, другие распространенные детские заболевания – от других детей. Именно поэтому они носят маски – чтобы защитить СЕБЯ. По этой же причине родители или другие ответственные за ребенка часто изолируют своих детей от групп или больших собраний, поскольку они знают, что их ребенок уязвим. МИФ 2 Дети, перенесшие рак, имеют «плохую наследственность» и неспособны иметь своих детей. ФАКТ Хотя некоторые из детей, перенесших рак, действительно сталкиваются с проблемами в репродуктивной сфере, большинство детей, перенесших рак, этих проблем не испытывают. Фертильность и репродуктивное здоровье детей, перенесших рак, зависит от вида детского рака, от которого их лечили, и от протоколов лечения. МИФ 3 Дети, перенесшие рак, рано умирают. ФАКТ Исследования показывают, что дети, перенесшие рак, подвергаются повышенному риску отдаленных последствий и рецидивов; тем не менее, ожидаемая продолжительность жизни зависит от того, 1) насколько своевременно был поставлен диагноз; 2) каким было начальное лечение; 3) адекватность проведенного лечения. Особенности и тяжесть отдаленных последствий также влияет на ожидаемую продолжительность жизни. МИФ 4 Дети, перенесшие рак, плохо учатся в школе и плохо работают. ФАКТ Хотя исследования показывают, что 2 из 3 детей, перенесших рак, страдают от отдаленных последствий, эти последствия необязательно затрагивают когнитивные способности и способности к обучению. Судя по устным отчетам, дети, перенесшие рак, проявляют высокую целеустремленность и мотивацию. Во всем мире существует много вдохновляющих историй, в которых дети, перенесшие рак, добиваются огромных успехов и/или делают существенный вклад в жизнь сообществ детей, перенесших рак, несмотря на состояния, угрожающие жизни или состояния, ограничивающие способности. Например, дети вылечившиеся от острого лимфобластного лейкоза в течение трудовой деятельности в 9 раз возмещают средства, потраченные на их лечение МИФ 5 Дети, перенесшие рак, имеют проблемы в межличностной сфере и в целом плохо владеют навыками общения. ФАКТ В большинстве стран во время лечения дети/молодежь, болеющие раком, отделяются от своих сверстников, так что они не могут участвовать в регулярном обучении и других общих мероприятиях. Тем не менее, многочисленные исследования показывают, что вследствие тех вызовов, с которыми им пришлось столкнуться, вследствие болезненного опыта, дети, перенесшие рак, обычно лучше справляются с трудностями и обладают повышенной устойчивостью. Это особенно верно по отношению к тем странам, где есть программы психологической поддержки для детей, болеющих перенесших рак, и или действуют программы и услуги, которые позволяют создать поддерживающую и подпитывающую среду для детей, проходящих лечение от рака. МИФ 6 Дети, перенесшие рак, полностью излечиваются и не нуждаются в долгом наблюдении и заботе. ФАКТ Долгое наблюдение и забота очень важны для детей, перенесших рак. Исследования показывают, что у детей, перенесших рак, выше вероятность рецидива, либо другого заболевания, ограничивающего их способности и связанного с лечением от рака. Поэтому бдительность и постоянное наблюдение абсолютно необходимы для раннего обнаружения и лечения любого заболевания или ограничения способностей. Дети, перенесшие рак, и их семьи должны получать полную информацию о раке, об ожидаемом влиянии лечения и последующего наблюдения на здоровье и образ жизни. Дети, перенесшие рак, должны получать информацию, соответствующую их возрасту; их нужно подводить к пониманию их состояний. Подростки и молодые люди нуждаются в том, чтобы чувствовать себя сильными и ответственными за свое здоровье. МИФ 7 Дети, перенесшие рак, будут жить печально, уныло и бедно. У них никогда не будет нормальной жизни. ФАКТ Большинство детей, перенесших рак, после лечения возвращаются к нормальной школьной жизни и деятельности. Они эффективно реинтегрируются в семью, в компанию друзей и в общество. В иных случаях, ребенок, перенесший рак и его семья приспосабливаются и модифицируют свой образ жизни, чтобы достичь «новой нормы» жизни. Приспособление к «новой норме» – к жизни после рака – становится гораздо более полным и счастливым, если есть круг поддержки, состоящий из членов семьи, учителей, специалистов, друзей и сверстников. МИФ 8 Дети, перенесшие рак, навсегда останутся стигматизированы в своей взрослой жизни. Их всегда будут дискриминировать и пренебрегать ими в таких вопросах, как брак, работа и круг общения. ФАКТ В большинстве стран дети, перенесшие рак, рассматриваются как герои и борцы, которые смело преодолели рак. Дети, перенесшие рак – это живое свидетельство и доказательство того, что детский рак излечим. Они – лучшие посланники надежды, мотивации и вдохновения для других детей, перенесших рак, для новых пациентов и их семей. В странах, где все еще существуют дискриминация онкологических больных, дети, перенесшие рак, и поддерживающие их круги должны громко высказываться, рассказывать свои истории и демонстрировать реальность их новой жизни. Исследования показали, что образование, информация и истории из реальной жизни – это сильные инструменты, благодаря которым можно побороть и дискриминацию. Наши девочки, победившие в разные годы лейкоз, на Международном форуме молодёжи, победившей рак в Санкт-Петербурге (11-14 июня 2015 года) Вера Луканина, Аня Бродова, Ульяна Боровикова