Ежегодно онкологическими заболеваниями в России заболевают тысячи детей. Не пустуют палаты и в онкогематологическом отделении Челябинской детской областной клинической больницы. В следующем году в Челябинске планируется начать строительство нового детского онкологического корпуса. Стоит ли объяснять почему?

Сейчас в  Челябинской области проходят лечение около 120 детей и подростков. По общей статистике 80 процентов из них имеют реальные шансы победить болезнь. Еще у 20 процентов прогноз менее благоприятен, но шанс есть и случаи почти волшебного исцеления происходят в Челябинске регулярно.

Чтобы у коварной болезни оставалось все меньше шансов  благотворительное движение «Искорка Фонд» на протяжении двух лет развивает движение социального тьюторства как институт необходимой помощи  поддержки семьям , столкнувшимся с онкогематологическими заболеваниями у детей.

30 ноября подходит к завершению проект «Курс на счастье, версия 2.0», который реализован на средства Фонда Президентских грантов РФ. Сумма гранта составила три миллиона рублей.

Главная особенность проекта состоит в том, что он используют технологию раннего выявления и работе со случаем. Она внедрена благотворительным движением «Искорка Фонд  при участии Фонда президентских грантов с 2018 года. В отличие от первого года работы, где технология по большей части была лишь адаптирована к ряду семей, второй год работы позволил убедиться в огромном потенциале такого метода работы и расширить варианты ее применения.

Работа тьюторов велась сразу по нескольким направлениям, что позволило охватить семьи с разными стадиями заболевания и психо-эмоционального состояние – от принятия диагноза и мобилизации ресурсов семьи до восстановления гармоничных отношений в семье после окончания лечения и включение всех членов семьи в социум после благополучного возвращения домой.

Тьюторы – это люди прошедшие специальную подготовку. Как правило, они имеют академическое образование психологов или педагогов. Но для работы в проекте прошли дополнительное обучение, переняв навыки у тех, кто хорошо освоил эту передовую технологию.

Первоочередная задача семейного тьютора  оценить потенциал каждого члена семьи и самого ребенка и составить пошаговый план нормализации обстановки в семье на любом этапе лечения. Для выравнивания психо-эмоционального баланса тьютор берет на себя всю организаторскую работу.

По признанию самих тьюторов «Искорки» за год кропотливой работы им пришлось вспомнить наиболее эффективные способы запоминания таблицы Пифагора и опробовать методы борьбы с алкогольной зависимостью.

«Когда больничный режим длится ни неделю и не месяц, а затягивается на год и более жизнь семьи ломается – это факт. Не у всех есть силы, чтобы заново ее организовать, учитывая огромный стресс, который занимает все мысли. Мне в моей практике приходилось самой учить уроки с девочкой восьми лет. Вечерами мы вместе учили таблицу умножения по телефону. Потребовалось время, чтобы научить папу проверять домашнее задание. На стресс все реагируют по-разному, случаются и запои. С одним из пап мы вместе считали дни без выпивки, старались удлинять промежутки трезвости. В итоге запои прекратились и человек смог устроиться на новую работу», – рассказывает тьютор Светлана Артемьева из Златоуста.

«Помню, как одна мамочка долго не могла справиться с пережитым стрессом. При встрече она все время твердила, как заклинание: «Все наладится. Все будет хорошо», не осознавая, что самое страшное уже позади, болезнь отступила. Она пыталась заесть свой стресс, принеся в новую жизнь привычку, которая появилась у нее в онкоотделении – ежедневно в свободную минутку обязательно пить чай с печенье», – рассказывает тьютор Юлия.

Частью работы тьютора является организационная работа по выполнению рекомендаций врачей (уход, питание, ведение дневника). Они же помогают с организацией поездки детей в федеральные центры.

«Врач-онколог говорит маме, что вот выписка, в которой есть направление в федеральную клинику, записывайтесь и поезжайте. И дальше уже ответственность мамы, чтобы записаться туда, выяснить какие документы и анализы нужны, на что понадобятся деньги (мед. обследования), сколько времени они там будут, где жить, на какие деньги оплачивать билеты, как их заказывать (у нас много тех, кто впервые начал летать во время лечения), как добраться до клиники. У многих это вызывает ужас и панику. Это огромный труд, который некоторым родителям очень трудно сделать и в силу стресса (сознание часто сужается) и личных особенностей (многим страшно даже просто подумать о том, что нужно ехать в Москву, потому что раньше им не приходилось выезжать за пределы своего населенного пункта», – поясняет Евгения Майрова.

Ситуация кажется невыполнимой, когда один родитель вынуждено находится в больнице в Челябинске, а второй работает без сна и отдыха, чтобы обеспечить семью, и живет при этом в деревне, где нет ни почты, ни больницы, ни транспорта для оперативной связи. В такой ситуации человек, который сможет записать на прием к врачу, договориться о приеме в отделение соцзащите и сказать: «Ты все правильно делаешь. Всё под контролем» – это не человек, а спаситель.

«Если ребенку назначена консультация или операция в другом городе – это всегда еще один шанс, который нельзя упустить. Я лично сталкивалась с такой ситуацией, когда паника родителей едва испортила ситуацию. Маме потребовалась дополнительная справка от педиатра. Мама с больным ребенком на руках в Москве, а врач в Чебаркульском районе. В итоге справку пришлось оперативно брать и пересылать в клинику мне. Благо, что есть современная техника и средства связи. Мама ребенка, к сожалению, не могла справиться с ситуацией, а это, значит, что шанс спасти ребенка мог быть упущен»,- рассказывает тьютор Татьяна Мохова.

А знаете ли вы, как часто бывает обидно врачам за детей, которые успешно прошли длительное тягостное лечение, но вновь оказались в больнице с рецидивом или вовсе не смогли победить болезнь из-за позднего приема назначенных лекарств?

Бесперебойное обеспечение медикаментами, связь с поликлиникой и Минздравом тоже входит в работу тьютеров. К сожалению, не все родители понимают на сколько важно соблюдать все назначения врача и в процессе ремиссии и не могут самостоятельно добиться бесперебойной выдачи препаратов.

«Получается так, что после окончания лечения ребенок несколько лет продолжает принимать химио и другие специальные препараты, которыми должны обеспечить в поликлинике по месту жительства. По факту поликлиника этого сделать не может. Для решения этой проблемы мы продвигаем два решения: 1. нужно, чтобы онкологи за 3 месяца присылали в поликлинику информацию о наименовании, количестве и дозировке препарата. 2. чтобы ответственное лицо медучреждения точно знало, что ребенок обеспечен. Если не могут купить, чтобы заранее сообщали нам или родителям для своевременной покупки», – рассказывает о тонкостях работы руководитель благотворительного движения «Искорка Фонд».

Каждый день работая в ситуации чужого стресса тьюторы на постоянной основе тренируют в себе черты эффективности роботов, которые видят цель и не видят препятствий.

Уровень профессионализма позволяет им избегать лишних эмоций в работе и излишнее включение в ситуацию. Речь идет о чувствах жалости или осуждения прежде всего. Безоценочный подход к ситуации в разы повышает эффективность работы со случаем. Важно при этом иметь возможность обсудить сложные аспекты с коллегами. Поэтому супервизии тьютеров проходят регулярно. Вместе они проводят своего рода консилиум по случаям, которые сейчас в работе. Если требуется, то обращаются за консультацией к экспертам по средствам скайпа и видеосвязи.

Обязательны для тьютеров личные супервизии с психологами, чтобы не брать от подопечных семей излишнюю эмоциональную нагрузку и переносить на них личностные аспекты.

За второй год работы тьюторы, владеющие методикой работы со случаем, стали высокоэффективными сотрудниками фонда, которые произвели своего рода революцию в его работе.

Вот лишь несколько отрадных примеров из жизни «Искорка Фонда». Несколько лет «Искорка» организует лагерь для выздоровевших детей и сиблингов. Раньше семьи получали рекомендации  обратиться к психологу фонда, для корректировки выявленных в лагере проблем. Но люди при этом обращались крайне редко. Тьюторы научились разговаривать с родителями с мотивирующим эффектом, нашли подход и те слова, которые способны донести до родителей, что участие в лагере и работа с психологом крайне необходимы в ситуации. В итоге в лагерь и на беседу с психологом теперь приходят и те, кто раньше с большой долей вероятности бы отказались. Таким образом, реабилитационный эффект от  лагеря оказался с более  длительным .

В проекте «Подарок» раньше сотрудники фонда просто спрашивали ребенка и родителей, какой подарок хотелось бы получить  ребенку на день рождения. Но благодаря внедрению тьютеров эта работа также стала более качественной. Если ребенок, говорит, что ничего не хочет или подарок нужен его маме, а такое случается регулярно, то на этот Это тревожный сигнал реагирует тьютор, помогая ребенку и его семье восстановить необходимый баланс оптимизма. Так же тьюторы работают во время других мероприятий фонда. Так, на театральном представлении в больнице тьюторы замечают особо замкнутых, подавленных детей и родителей, у которых есть трудности в адаптации и принятии ситуации.

«Заявительный характер помощи не эффективен. Мы поняли это на собственном опыте. Есть огромная часть тех, людей, которые никогда не попросят о помощи. Потому что сказать «Помоги» для них значит расписаться в собственном бессилии. Как правило, семьи с таким подходом к трудных ситуациях бывают очень истощены в морально-психологическом, бытовом и финансовом планах. Мы ориентированы на то, чтобы семья сама, используя собственные ресурсы, справлялась в ситуации. Это логично и закономерно в трудной жизненной ситуации привлекать к решению проблемы родственников и друзей. Но важно увидеть тот момент, когда ресурсы семьи на пределе. В этом и есть большая заслуга социальных тьютеров. Оказывать помощь каждой семье нужно так, чтоб нуждающимся ее хотелось воспользоваться, не испытывая дискомфорта. Это деликатный вопрос, который также решается с привлечением психологов-тьютеров. При этом важно соблюсти грань между потребленчеством и истинно помощью», – пояснила Евгения Майорова, председатель «Искорка Фонда.

Важным итогом работы по проекту стало и то, что сотрудники благотворительного движения «Искорка фонда» смогли сопоставить результативность  работы по технологии работы со случаем и традиционной методикой работы социальных служб. Для эффективной работы многим специалистам соцслужб  не хватало понимания специфики проблем с которыми сталкиваются семьи, где есть онкобольные дети. Благодаря межведомственным встречам удалось получить понимание и обозначить проблемы. Это было  важно не только для семей, но и для специалистов, которые видели результат своего труда.

Итогом реализации проекта «Курс на счастье в семье, версия 2.0» стало не только расширение  семейной аудиторию. Вместе с тем удалось расширить и географию проекта. В этом году тьюторы работали  с семьями  в Миассе, Златоусте, Магнитогорске. В совместную работу с благотворительным движением «Искорка Фонд» включились  главы муниципалитетов Миасса и Златоуста. Так же подписано соглашение с рядом госучреждений

В ходе реализации проекта за пределами Челябинска был выявлен ряд проблем. В частности для более эффективной работы тьюторов необходимо постоянное присутствие специалистов фонда в отдаленных городах и районах. В этом заключаются дальнейшие перспективы развития «Искорка Фонда».

« Мы получили хорошие результаты работы и видим перспективы необходимые для развития, оцениваем уровень организации помощи. Работа «Искорка Фонда» была полезной  для развития социальной помощи населения в малых городах. Сотрудничество госструктур с «Искорка Фонд» дало понимание, что сотрудничество госорганов с благотворительными организациями благоприятно и полезно, когда речь идет о разных категориях детей. Однако, очевиден и тот факт, что госструктур соцподдержки не хватает кадров и времени и компетенций, чтоб работа с каждым случаем велась глубоко и с гарантированным успехом. В этой ситуации решением вопроса может стать привлечение ресурсов Искорки для более эффективной работе на условии господдержки. Помощь социальных тьютеров оказалась крайне полезной каждой семье», – прокомментировала итоги проекта «Курс на счастье в семье, версия 2.0» председатель общественного движения «Искорка Фонда» Евгения Майорова.

Всего за год работы проекта помощь была оказана более чем ста семьям, жизнь которых перевернул тяжелый диагноз ребенка.