25 июля в Миассе прошла рабочая встреча с участием главного врача больницы № 4, главного педиатра, заведующей информационно-аналитическим отделом больницы, директора Управления социальной защиты населения, специалиста комплексного центра социального обслуживания, руководителя и тьюторов “Искорки” и родителей!

Внушительная делегация.
Но и вопросы мы поднимали непростые.

Для эффективного взаимодействия с государственными и муниципальными учреждениями от НКО нужно умение вести конструктивный диалог. Знание нормативной базы, умение предлагать решения и, конечно, выполнять договоренности и иметь настойчивость продвижения договоренностей со стороны учреждений.

Чтобы не выгружать на специалистов здравоохранения эмоции родителей, мы принимаем их на себя. Но делаем это профессионально, принимаем эмоции, потому что они справедливы и понятны, и мы их разделяем! А после этого все эмоции и проблемы переводим в постановку конкретных вопросов.

Просто ли это? Непросто. Мы живые люди, и это требует эмоциональной отдачи, а профессионализм состоит в том, чтобы выдерживать это и не травмироваться.

Зачем нужны родители на совещаниях?

Технология социального сопровождения по проекту «Курс на счастье в семье» предполагает, что все, что мы делаем в отношении семьи, мы делаем с ее согласия. Поэтому на встречах, где идут обсуждения конкретных семей, мы встречаемся вместе с семьей!

Есть такая фраза «Ничего для нас без нас», вот она очень справедлива!

Какие вопросы мы задали и каких договоренностей достигли?

ПЕРВАЯ ПРОБЛЕМА. Родители не получают своевременно лекарства (не только в Миассе). Мы не рассказывали истории родителей (убрали эмоциональный фон), но задали вопросы, ответы на которые важно найти двум сторонам:

1. Каков порядок лекарственного обеспечения детей с онко- и гематологическими заболеваниями?

2. Кто несет персональную должностную ответственность за своевременное обеспечение лекарствами и за последствия, связанные с угрозой для жизни ребенка, который не принимает нужное лекарство?

3. Если невозможно обеспечить своевременное и в полном объеме лекарственное обеспечение, кто и каким образом убеждается в том, что ребенок фактически получает лекарство?

Мы договорились о разработке алгоритма взаимодействия по всем этим вопросам, определили сроки и ответственных. Уже на этой неделе начинаются необходимые организационные действия.

ВТОРАЯ ПРОБЛЕМА. Реорганизация работы лаборатории (болезненная и важная для родителей).

Для еженедельной коррекции вводимого препарата химиотерапии нужно сдавать определённый анализ «день в день», в крайнем случае, за один день – и получать его результат.

Договорились об алгоритме, в котором эти сроки будут соблюдаться. И ищем юридически возможный вариант передачи результатов анализов в электронном виде.

Только представьте, после больницы некоторое время с ребенком нельзя посещать места, где есть скопления народа. А маме нужно пойти/поехать в поликлинику, чтобы получить результаты анализа, связаться с онкологом и получить информацию по дозировке. И все это сделать быстро. И так каждую неделю. Это изматывает и забирает последние ресурсы.

ТРЕТЬЯ ПРОБЛЕМА. Выполнение санэпид режима и ограничения посещения мест массового скопления людей, в том числе поликлиник.

Обсудили порядок оказания медицинских услуг на дому. В первую очередь, это забор крови. Нашли решение!

Обсудили и вопросы, которые мы не можем перенести в публичное поле.

Здорово, когда мы слышали от специалистов со стороны медицинского учреждения и социальной защиты фразы: «Этого не может быть!» Выяснялось, что у нас разное знание о реальном положении вещей.

Например, «Нет проблемы с тем, чтобы брать кровь на дому! Вы к заведующей подходили? – Подходили, была встреча вместе с социальным тьютором. – И что она сказала? – Что это невозможно! – Разберёмся!»

или

«Все родители, которые приезжают после стационарного лечения, имеют необходимый запас лекарства для амбуланса на период госзакупок. – Нет, это не так».

Присутствие на встрече родителей и представителей разных ведомств дает возможность открытого, честного диалога, создавая реальную картину событий, и мотивирует на поиск решений здесь и сейчас!

После совещания мы услышали от родителей сомнения, что договоренности будут выполняться.

“Будут, – уверена Евгения Майорова, председатель совета “Искорка Фонд”. – Это зависит и от нас. Я считаю, что если мне это нужно, значит я больше всех заинтересована в лоббировании своих интересов. Правда, под своими я понимала и понимаю интересы подопечных “Искорки”.
Настойчивость и деликатность, уважение к тем реалиям, в которых находятся медики, особенно в небольших городах. При этом реализация всех достигнутых договоренность. Уважение не означает попустительство”.

При обсуждении вопросов, связанных с несвоевременным лекарственным обеспечением и контрольных профилактических мероприятий для недопущения этого, нас спросили: «А разве ваши социальные тьюторы этого не делают?”

Делают, конечно. Дети не остаются без лекарств.
❗❗Но наша задача – не только точечно решить вопросы, но влиять на изменение системы в отношении всех детей. Есть семьи, которые мы не сопровождаем. Есть семьи, в которых дети болеют другими тяжелыми заболеваниями и могут находиться в зоне риска.

Благодарим руководство управления социальной защиты Миасса за системное и эффективное сотрудничество с “Искоркой” в сопровождении семей, за организацию совещания. Наша признательность – главному врачу за открытость и готовность искать решения в диалоге. Нашим социальным тьюторам – за поддержку семей. И родителям – за то, что подготовились к встрече конструктивно и сдерживали эмоции, которые испытывали!

Работа ведется в рамках проекта “Курс на счастье в семье” при поддержке Фонда президентских грантов. Социальное сопровождение получают 100 семей в Челябинске, Магнитогорске, Златоусте и Миассе.