Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.

Приглашаем познакомиться с опытом «Искорки».

Миниатюра

С 2001 года «Искорка» оказывает комплексную поддержку семьям с онкобольными детьми. Часть ситуаций в работе социальных тьюторов фонда — шаблонные. Но есть и нестандартные случаи, большая часть которых касается многодетных семей.

Детский рак лишает многодетную семью последних ресурсов. Как спасти семью от распада, отчаяния, непоправимого…  Предлагаем вашему вниманию кейс работы социальных тьюторов «Искорки» с многодетной семьей.

Рак у ребенка — такое никто не может предусмотреть

Аня всегда хотела много детей, большой шумный дом. Но не так, как в еë родительской семье — каждый сам по себе. А чтоб жили все дружно — как один кулачок.

Детей Ане бог дал семерых. Старшие дети уже жили отдельно. Жизнь шла своим чередом — трудно, безденежно, как бесконечная карусель, но со своими радостями и счастьем.

Весной 2020 года она донашивала Лизу, когда на семью свалилось несчастье — средней дочке Оле поставили диагноз рак.

В тот день перевернулось всë. За 2 месяца до родов Аня собрала сумки и уехала с дочкой в онкоцентр. Дома с папой Андреем остались двухлетний Коля и двое сыновей-школьников.

Жизнь разделилась на до и после.

Болезнь отняла силы не только у дочки. Она сильно подкосила Аню – она, беременная лежала с дочкой в онкоотделении – и все её УЗИ и приемы у гинеколога были просрочены. Звонки домой были нерадостными. Муж в целом справлялся с детьми, но выпивал, денег не было. В больницу к ним никто не приходил – родственников в Челябинске у них нет. Надо было оформлять инвалидность – пенсия по инвалидности должна была их спасти. Но Аня не понимала, как оформить, кто это сделает, если она в больнице. Дочка после «химии» отказывалась есть больничную еду, худела на глазах…

Аня всё делала механически – водила Олю в процедурный, выслушивала врача… И все время плакала, особенно когда дочка после капельницы спала – Аня расправляла раскладушку, ложилась напротив, смотрела на дочкины рыжие пряди и беззвучно рыдала.

В животе толкалась маленькая Лизонька, но Аня точно знала – всё, я уже никогда с этим не справлюсь. Казалось, что она попала в тиски, из которых ей уже не выбраться. Как будто вязкий кокон обволакивал её и лишал воли. Она даже разговаривать стала медленно. И вообще не хотела ни с кем говорить!

Это была депрессия, но Аня этого не знала.

Лариса — ангел многодетной семьи в онкоцентре

Когда в палату зашла Лариса и представилась тьютором «Искорки», Аня из вежливости ответила на ее вопросы.

Лариса Васильевна заполнила анкету на семью, удивилась, сколько детей, расспросила о каждом. Аня рассказывала. Ей это было надо – поговорить о детях – сердце рвалось на части, как там дома! Дома у них не было холодильника. Она готовила каждый день и хранить продукты было необязательно. Как справлялся муж с готовкой для малыша и со всем остальным, она даже боялась представить.

Лариса спросила, какая нужна помощь. «У меня одна футболка, забыла из дома сменную одежду – стираю на ночь и утром надеваю снова», — проронила Аня. «Так. И футболку, и все остальное я вам завтра привезу», — записывала в тетрадку Лариса. «Все остальное» было – мыло, шампунь, туалетные принадлежности. Аня ведь не знала, что в больницу они едут на несколько месяцев, не взяла с собой запасов…

Врач советовал специальное питание для Оли, у которой пропал аппетит из-за препаратов. Аня посмотрела в Интернете, сколько оно стоит – и снова заплакала. Но Лариса сказала, что питание закажет и первые бутылочки привезет тоже завтра.

«Вы не волнуйтесь, — мы вам помогать будем. Сколько у нас детей выздоравливают! Вот потом выздоровеет дочка — поедет в реабилитационный лагерь «Искорки», на сплав с нами пойдёте», — Лариса смотрела в опухшее от слез лицо и понимала, что семья на грани.

На следующий день в фонде тьюторы набросали план экстренной помощи. Лариса созвонилась с Андреем – мужем Ани. Он оказался доброжелательным. Был рад помощи, рассказал, что старшим мальчикам нужна одежда и обувь. Сходу назвал размеры. Это немного успокоило.

Лариса связалась с социальной службой в городе, где жила семья. Оказалось, что созащита за семьей присматривает, но об изъятии детей речь не идет. И в «Искорке» поняли: ситуация не катастрофическая. Такого мы видели достаточно. Главное, что родители любят детей, а мы будем помогать, пока ребенок болеет – так и справятся!

Скоро врач выписал препарат, который не входил в список бесплатных — заплатить за него надо было почти 100 тысяч рублей. Но Аня уже знала: в безвыходной ситуации надо звонить в «Искорку». Препарат тут же заказали за средства фонда и доставили оперативно в больницу для Оли.

«У Ани было много страхов. И она не верила, что кто-то ей может помочь, — вспоминает Лариса свою первую встречу с Аней. – Уже спустя полгода я увидела другую Аню. Родители воспряли духом. Папа работает. Инвалидность дочке оформлена. Мы передаём в семью детское питание, одежду, моющие средства, шампуни», — вспоминает Лариса.

Лариса внушала: «Так трудно будет не всегда. Аня, потерпи! Дети вырастут – и будут вам помогать».

Аня молчала в ответ. Как объяснить, что она не рассчитала свои силы. Как объяснить, что она всем своим детям хочет лучшей жизни, но просто перестала справляться. Рак у ребенка – такое никто не может предусмотреть…

Иногда в «Искорку» звонил папа: «Лариса Васильевна, тяжко очень». «Андрей, как мать тебя прошу: потерпи», — говорила Лариса.

Поездки в федеральные клиники для многодетной семьи — особое испытание

Когда новорожденной Лизоньке было всего полгода, Аня жила дома, а с Олей в больнице была сиделка – оплачивал фонд. И тут врачи сказали готовиться к поездке в Москву – на трансплантацию костного мозга. Сама по себе новость уже выбивала из колеи. Но оказалось, что поездка будет не на два дня, не на неделю, а на полгода.

Аня снова почувствовала, что её затягивает в кокон безволия. Маленькая Лиза каждый час припадала к груди. И было понятно одно: Аня никуда не поедет. Она не говорила это никому и даже не признавалась самой себе, что саботирует поездку. Но понимала, что бросить грудную малышку не может.

Лариса быстро поняла настроение мамы.

Снова совещание в фонде. Снова план. Рассмотрели все варианты. Андрей для Оли — не кровный папа, он поехать с ней не мог — девочка уже подросток, и уход со стороны мужчины был бы для неё травматичным. Отправлять в Москву всю семью нереально – средние дети учатся в школе, да и что они будут делать полгода в чужом огромном городе. Не безопасный вариант.

Оставалось одно – Аня отлучает от груди Лизу и едет с Олей в Москву. Трехлетний малыш и полугодовалая девочка остаются на папе и двух средних сыновьях. Особенно помогал отцу ответственный 16-летний Вадим. Всё должно было получиться!

Несколько бесед с семьей привели к результату. Аня, наконец, приняла трудное решение: «Да, я еду».

Лариса думала, что предусмотрела всё. Авиабилеты были заказаны и оплачены. Договоренность с больницей Рогачева была – там ребенка ждали в конкретную дату.

«Завтра улетать. Звоню Ане, а она говорит: «Я не сдала анализы». А без ПЦР сейчас не берут в больницу. Я начинаю экстренно искать, где она может быстро сдать – сначала в их городе, потом в Челябинске. Потом звоню в Рогачевку – и врач говорит: «Пусть вылетают, мы здесь им сделаем экспресс-анализ».

Дальше Лариса думала только об одном: самой отвезти в аэропорт Аню с дочкой. Но Андрей, молодец, сказал: не надо, я поеду с ними и сам посажу в самолет.

Аня плакала не переставая. Разлука с детьми. Страх самолета. Страх большого города!

Лариса позвонила в фонд «Подари жизнь». Они знали эту проблему с семьями из глубинки. И организовали волонтера, который должен был встретить маму и ребенка в аэропорту — и довезти их до больницы.

Лариса договорилась: соцработник в городе Ани посадит семью в такси «Искорки». Таксисту поставлена задача: стоять у дома и без семьи не уезжать.

Ночной звонок таксиста Ларисе: «Я у дома». Созвон с социальным работником: «Аня и Андрей сели в такси». Звонок Ларисы руководителю фонда: «Аня едет в аэропорт». Звонок Андрея из аэропорта: «Аня с дочкой в самолете». На телефоне в эту ночь были все — даже врач из челябинского онкоотделения…

Все сделали правильно!

Но выдохнула Лариса только утром, когда набрала Аню. Аня впервые за последние дни не плакала в телефонную трубку: «Долетели отлично, нас встретил автоволонтер. Мы уже в больнице».

Через месяц стало понятно, что Аня со все справляется. Она познакомилась со «старшей мамой» в больнице, сама готовит еду на больничной кухне, выходит за продуктами, освоилась в метро. Нашла юриста, чтобы оформить документы. И главное, пропал страх и безысходность. Когда Лариса пытается деликатно узнать настроение Ани, та отвечает с улыбкой в голосе: «Лариса Васильевна, я на все согласна, ради Оли. Я потерплю».

Оля сейчас проходит плановое лечение, которое уничтожает метастазы. И когда врачи справятся с этой задачей, то проведут девочке аутотрансплантацию. В любом случае в Москве им жить еще не менее 2 месяцев.

Поэтому ангел многодетной семьи Лариса сейчас ищет способ свидания – хотя бы короткого воссоединения всей семьи. Вероятнее всего, четверо детей вместе с папой полетят в Москву. Нужно будет снять им там квартиру, заказать авиабилеты… И снова держать руку на пульсе.

А еще есть возможность получить грант на обеспечение семьи новой бытовой и компьютерной техникой.  Сегодня — последний срок подачи заявки на грант. Поэтому сегодняшняя пятница будет длинной – придется задержаться на работе, чтобы написать качественную заявку, которая победит на конкурсе. Уж очень Лариса хочет поддержать семью материально в этой сложной ситуации!

Жаль, нет математических формул для решений, которые ищет социальный тьютор. Но есть другое: опыт и профессиональный подход к социальной работе с семьей, оказавшейся в кризисной ситуации.

 

* * *

«Искорка» благодарит Фонд президентских грантов за поддержку проекта «Помощь не уходит на карантин».

*В статье использован собирательный образ подопечной семьи, полностью основанный на реальных ситуациях из работы «Искорка Фонд». Имена подопечных изменены.

favorite_border
Опубликовано
в рубрике