С 2001 года “Искорка” оказывает комплексную поддержку семьям с онкобольными детьми. Часть ситуаций в работе социальных тьюторов фонда – шаблонные. Но есть и нестандартные случаи, большая часть которых касается многодетных семей.

Детский рак лишает многодетную семью последних ресурсов. Как спасти семью от распада, отчаяния, непоправимого…  Предлагаем вашему вниманию кейс работы социальных тьюторов “Искорки” с многодетной семьей.

Рак у ребенка – такое никто не может предусмотреть

Аня всегда хотела много детей, большой шумный дом. Но не так, как в еë родительской семье – каждый сам по себе. А чтоб жили все дружно – как один кулачок.

Детей Ане бог дал семерых. Старшие дети уже жили отдельно. Жизнь шла своим чередом – трудно, безденежно, как бесконечная карусель, но со своими радостями и счастьем.

Весной 2020 года она донашивала Лизу, когда на семью свалилось несчастье – средней дочке Оле поставили диагноз рак.

В тот день перевернулось всë. За 2 месяца до родов Аня собрала сумки и уехала с дочкой в онкоцентр. Дома с папой Андреем остались двухлетний Коля и двое сыновей-школьников.

Жизнь разделилась на до и после.

Болезнь отняла силы не только у дочки. Она сильно подкосила Аню – она, беременная лежала с дочкой в онкоотделении – и все её УЗИ и приемы у гинеколога были просрочены. Звонки домой были нерадостными. Муж в целом справлялся с детьми, но выпивал, денег не было. В больницу к ним никто не приходил – родственников в Челябинске у них нет. Надо было оформлять инвалидность – пенсия по инвалидности должна была их спасти. Но Аня не понимала, как оформить, кто это сделает, если она в больнице. Дочка после «химии» отказывалась есть больничную еду, худела на глазах…

Аня всё делала механически – водила Олю в процедурный, выслушивала врача… И все время плакала, особенно когда дочка после капельницы спала – Аня расправляла раскладушку, ложилась напротив, смотрела на дочкины рыжие пряди и беззвучно рыдала.

В животе толкалась маленькая Лизонька, но Аня точно знала – всё, я уже никогда с этим не справлюсь. Казалось, что она попала в тиски, из которых ей уже не выбраться. Как будто вязкий кокон обволакивал её и лишал воли. Она даже разговаривать стала медленно. И вообще не хотела ни с кем говорить!

Это была депрессия, но Аня этого не знала.

Лариса – ангел многодетной семьи в онкоцентре

Когда в палату зашла Лариса и представилась тьютором «Искорки», Аня из вежливости ответила на ее вопросы.

Лариса Васильевна заполнила анкету на семью, удивилась, сколько детей, расспросила о каждом. Аня рассказывала. Ей это было надо – поговорить о детях – сердце рвалось на части, как там дома! Дома у них не было холодильника. Она готовила каждый день и хранить продукты было необязательно. Как справлялся муж с готовкой для малыша и со всем остальным, она даже боялась представить.

Лариса спросила, какая нужна помощь. «У меня одна футболка, забыла из дома сменную одежду – стираю на ночь и утром надеваю снова», – проронила Аня. «Так. И футболку, и все остальное я вам завтра привезу», – записывала в тетрадку Лариса. «Все остальное» было – мыло, шампунь, туалетные принадлежности. Аня ведь не знала, что в больницу они едут на несколько месяцев, не взяла с собой запасов…

Врач советовал специальное питание для Оли, у которой пропал аппетит из-за препаратов. Аня посмотрела в Интернете, сколько оно стоит – и снова заплакала. Но Лариса сказала, что питание закажет и первые бутылочки привезет тоже завтра.

«Вы не волнуйтесь, – мы вам помогать будем. Сколько у нас детей выздоравливают! Вот потом выздоровеет дочка – поедет в реабилитационный лагерь «Искорки», на сплав с нами пойдёте», – Лариса смотрела в опухшее от слез лицо и понимала, что семья на грани.

На следующий день в фонде тьюторы набросали план экстренной помощи. Лариса созвонилась с Андреем – мужем Ани. Он оказался доброжелательным. Был рад помощи, рассказал, что старшим мальчикам нужна одежда и обувь. Сходу назвал размеры. Это немного успокоило.

Лариса связалась с социальной службой в городе, где жила семья. Оказалось, что созащита за семьей присматривает, но об изъятии детей речь не идет. И в «Искорке» поняли: ситуация не катастрофическая. Такого мы видели достаточно. Главное, что родители любят детей, а мы будем помогать, пока ребенок болеет – так и справятся!

Скоро врач выписал препарат, который не входил в список бесплатных – заплатить за него надо было почти 100 тысяч рублей. Но Аня уже знала: в безвыходной ситуации надо звонить в “Искорку”. Препарат тут же заказали за средства фонда и доставили оперативно в больницу для Оли.

«У Ани было много страхов. И она не верила, что кто-то ей может помочь, – вспоминает Лариса свою первую встречу с Аней. – Уже спустя полгода я увидела другую Аню. Родители воспряли духом. Папа работает. Инвалидность дочке оформлена. Мы передаём в семью детское питание, одежду, моющие средства, шампуни», – вспоминает Лариса.

Лариса внушала: «Так трудно будет не всегда. Аня, потерпи! Дети вырастут – и будут вам помогать».

Аня молчала в ответ. Как объяснить, что она не рассчитала свои силы. Как объяснить, что она всем своим детям хочет лучшей жизни, но просто перестала справляться. Рак у ребенка – такое никто не может предусмотреть…

Иногда в «Искорку» звонил папа: «Лариса Васильевна, тяжко очень». «Андрей, как мать тебя прошу: потерпи», – говорила Лариса.

Поездки в федеральные клиники для многодетной семьи – особое испытание

Когда новорожденной Лизоньке было всего полгода, Аня жила дома, а с Олей в больнице была сиделка – оплачивал фонд. И тут врачи сказали готовиться к поездке в Москву – на трансплантацию костного мозга. Сама по себе новость уже выбивала из колеи. Но оказалось, что поездка будет не на два дня, не на неделю, а на полгода.

Аня снова почувствовала, что её затягивает в кокон безволия. Маленькая Лиза каждый час припадала к груди. И было понятно одно: Аня никуда не поедет. Она не говорила это никому и даже не признавалась самой себе, что саботирует поездку. Но понимала, что бросить грудную малышку не может.

Лариса быстро поняла настроение мамы.

Снова совещание в фонде. Снова план. Рассмотрели все варианты. Андрей для Оли – не кровный папа, он поехать с ней не мог – девочка уже подросток, и уход со стороны мужчины был бы для неё травматичным. Отправлять в Москву всю семью нереально – средние дети учатся в школе, да и что они будут делать полгода в чужом огромном городе. Не безопасный вариант.

Оставалось одно – Аня отлучает от груди Лизу и едет с Олей в Москву. Трехлетний малыш и полугодовалая девочка остаются на папе и двух средних сыновьях. Особенно помогал отцу ответственный 16-летний Вадим. Всё должно было получиться!

Несколько бесед с семьей привели к результату. Аня, наконец, приняла трудное решение: «Да, я еду».

Лариса думала, что предусмотрела всё. Авиабилеты были заказаны и оплачены. Договоренность с больницей Рогачева была – там ребенка ждали в конкретную дату.

«Завтра улетать. Звоню Ане, а она говорит: «Я не сдала анализы». А без ПЦР сейчас не берут в больницу. Я начинаю экстренно искать, где она может быстро сдать – сначала в их городе, потом в Челябинске. Потом звоню в Рогачевку – и врач говорит: «Пусть вылетают, мы здесь им сделаем экспресс-анализ».

Дальше Лариса думала только об одном: самой отвезти в аэропорт Аню с дочкой. Но Андрей, молодец, сказал: не надо, я поеду с ними и сам посажу в самолет.

Аня плакала не переставая. Разлука с детьми. Страх самолета. Страх большого города!

Лариса позвонила в фонд «Подари жизнь». Они знали эту проблему с семьями из глубинки. И организовали волонтера, который должен был встретить маму и ребенка в аэропорту – и довезти их до больницы.

Лариса договорилась: соцработник в городе Ани посадит семью в такси «Искорки». Таксисту поставлена задача: стоять у дома и без семьи не уезжать.

Ночной звонок таксиста Ларисе: «Я у дома». Созвон с социальным работником: «Аня и Андрей сели в такси». Звонок Ларисы руководителю фонда: «Аня едет в аэропорт». Звонок Андрея из аэропорта: «Аня с дочкой в самолете». На телефоне в эту ночь были все – даже врач из челябинского онкоотделения…

Все сделали правильно!

Но выдохнула Лариса только утром, когда набрала Аню. Аня впервые за последние дни не плакала в телефонную трубку: «Долетели отлично, нас встретил автоволонтер. Мы уже в больнице».

Через месяц стало понятно, что Аня со все справляется. Она познакомилась со «старшей мамой» в больнице, сама готовит еду на больничной кухне, выходит за продуктами, освоилась в метро. Нашла юриста, чтобы оформить документы. И главное, пропал страх и безысходность. Когда Лариса пытается деликатно узнать настроение Ани, та отвечает с улыбкой в голосе: «Лариса Васильевна, я на все согласна, ради Оли. Я потерплю».

Оля сейчас проходит плановое лечение, которое уничтожает метастазы. И когда врачи справятся с этой задачей, то проведут девочке аутотрансплантацию. В любом случае в Москве им жить еще не менее 2 месяцев.

Поэтому ангел многодетной семьи Лариса сейчас ищет способ свидания – хотя бы короткого воссоединения всей семьи. Вероятнее всего, четверо детей вместе с папой полетят в Москву. Нужно будет снять им там квартиру, заказать авиабилеты… И снова держать руку на пульсе.

А еще есть возможность получить грант на обеспечение семьи новой бытовой и компьютерной техникой.  Сегодня – последний срок подачи заявки на грант. Поэтому сегодняшняя пятница будет длинной – придется задержаться на работе, чтобы написать качественную заявку, которая победит на конкурсе. Уж очень Лариса хочет поддержать семью материально в этой сложной ситуации!

Жаль, нет математических формул для решений, которые ищет социальный тьютор. Но есть другое: опыт и профессиональный подход к социальной работе с семьей, оказавшейся в кризисной ситуации.

 

* * *

“Искорка” благодарит Фонд президентских грантов за поддержку проекта «Помощь не уходит на карантин».

*В статье использован собирательный образ подопечной семьи, полностью основанный на реальных ситуациях из работы «Искорка Фонд». Имена подопечных изменены.