С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.

Всего более 350 медицинских специалистов приняли участие в конференции. Организаторами мероприятия выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). В открытии конференции приняли участие первый заместитель министра здравоохранения Республики Армения Лена Нанушян, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Минздрава Армении, президент Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганисян. Свои приветственные видеообращения спикерам и участникам конференции направили председатель правления президентского фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, член-корреспондент РАН, главный внештатный оториноларинголог Минздрава РФ Николай Дайхес и депутат Государственной Думы РФ, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, академик РАН Александр Румянцев.

«На двух симпозиумах по редким заболеваниям кожи мы представили наши лучшие наработки, сейчас я с уверенностью могу заявить, что в этой сфере мы одни из лучших в мире. Своими докладами мы словно совершили скачок в будущее, где жизнь наших пациентов уже мало чем отличается от жизни активного человека. Такие возможности дает не только генная и клеточная терапия, но и медико-социальное сопровождение пациентов и их семей», — обозначила Алёна Куратова.

В конференции также приняли участие лидеры ведущих некоммерческих организаций из России, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями, в том числе и Благотворительное движение «Искорка Фонд».

«Впервые на международной площадке мы подчеркнули особую значимость работы пациентских организаций. У нас в стране их не так много, но мы видим, каких успехов добиваются неправительственные организации в России. Они сумели привлечь к работе лучшие медицинские кадры, чьи доклады мы услышали на конференции. В том числе благодаря их высокой квалификации, активной позиции появился механизм финансирования и российские дети начали получать жизненно необходимую терапию, снизился уровень социальной напряженности в сообществе семей пациентов. Мы видим в этой работе потенциал и готовы перенимать опыт», — обозначил Оганес Оганисян.

«Наш опыт сопровождения семей пациентов, который мы передаем в рамках реализации гранта Фонда Потанина, оказался весьма востребованным среди армянских коллег, вызвав искренний интерес и признание со стороны медицинского сообщества обеих стран. Вклад пациентских организаций получил высокую оценку, подтвердив важность сотрудничества некоммерческих организаций и профильных ведомств», — рассказала руководитель Центра социальных практик БД «Искорка Фонд» Асия Миллер.

Конференция «Медсодружество 2025» стала важной площадкой для обмена опытом и укрепления сотрудничества между медицинскими специалистами и некоммерческими организациями из разных стран, объединенными общей целью – улучшением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.

«В лечении и поддержке людей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями не может быть границ. И конференция «Медсодружество-2025 этому подтверждение. Такие уникальные по составу конференции, на мой взгляд, прежде всего дают уверенность и вдохновение каждому, кто рядом с пациентом в борьбе с тяжелым заболеванием, что есть успешные практики командной работы, уникальные результаты и успех в лечении пациента. Врачи разных специализаций, диагносты, психологи, пациентские организации, реабилитологи, семья пациента — каждый очень значим в этой единой команде. И конечно это понимание, что в лечении тяжелых и редких заболеваний людей есть успешное будущее, а все вместе мы помогаем этому будущему случиться», — отметила директор БД «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.