Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.

Без помощи государства семьи остаются один на один с большими финансовыми сборами на лечение.

Миниатюра
«Искорка» в числе 19 НКО обратилось в Фонд «Круг добра» с просьбой включить нейробластому в контур своей работы.
Нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой до 40%.
Этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета. Но он не зарегистрирован в России!

Директор «Искорки» Татьяна Сачко рассказывает: «Сейчас в ЧОДКБ проходит иммунотерапию Соня Барашова из Магнитогорска. Чтобы купить ей Динутуксимаб, задействованы средства больницы, фондов, крупного спонсора и частных жертвователей. Не каждая семья может организовать такой финансовый сбор».

Недавно Соня закончила третий курс иммунотерапии. Их с мамой ненадолго отпустили домой. Девочка чувствует себя хорошо и готовится к четвертому, заключительному курсу.

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок — и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность!» — говорит мама Сони Анна Барашова.

Еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма — 25 млн рублей на одного пациента. «Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», — продолжает Татьяна Сачко.

Нужно изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, — говорят общественник подписавшие письмо. Поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат.

Помочь детям выздоравливать вы можете прямо сейчас. Нажмите на сердечко и перечислите посильную для вас сумму!
*Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 Указом Президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.
На фото — Соня Барашова.
favorite_border
Опубликовано
в рубрике