Без помощи государства семьи остаются один на один с большими финансовыми сборами на лечение.
Этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета. Но он не зарегистрирован в России!
Директор «Искорки» Татьяна Сачко рассказывает: «Сейчас в ЧОДКБ проходит иммунотерапию Соня Барашова из Магнитогорска. Чтобы купить ей Динутуксимаб, задействованы средства больницы, фондов, крупного спонсора и частных жертвователей. Не каждая семья может организовать такой финансовый сбор».
Недавно Соня закончила третий курс иммунотерапии. Их с мамой ненадолго отпустили домой. Девочка чувствует себя хорошо и готовится к четвертому, заключительному курсу.
«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок — и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность!» — говорит мама Сони Анна Барашова.
Еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма — 25 млн рублей на одного пациента. «Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», — продолжает Татьяна Сачко.
Нужно изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, — говорят общественник подписавшие письмо. Поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат.
