Сайт “Детский хоспис”

В работе конгресса, прошедшего 30 октября в отеле Courtyard Marriott Pushkin, приняли участие уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, член Совета Федерации РФ Вадим Тюльпанов, вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова, а также представители министерств здравоохранения и благотворительных организаций из более, чем 40 регионов РФ.

Актуальность мероприятия обусловлена необходимостью развития в России сети организаций детской паллиативной помощи. Российская паллиативная помощь детям находится в периоде активного становления. Несмотря на интенсивное развитие нормативно-правовой базы паллиативной помощи после утверждения закона 323-ФЗ, в ее формировании остается немало организационных проблем.

Вадим Тюльпанов поблагодарил всех за активное участие в конгрессе, выразив уверенность в том, что мероприятие станет важным шагом в организации и усовершенствовании помощи тяжелобольным детям. “В каждом субъекте Федерации должен быть построен детский хоспис, – подчеркнул он. – Желаю всем интересной дискуссии и успешных решений, направляющих становление паллиативной помощи в нашей стране”.

В приветствии Валентины Матвиенко участникам конгресса также прозвучала тема необходимости организации детских паллиативных служб, которая уже детерминирована государственной программой развития здравоохранения в каждом субъекте РФ. Председатель Совета Федерации обратилась к участникам конгресса с призывом к активной дискуссии, итоги которой должны будут способствовать облегчению страданий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и оказанию квалифицированной социально-психологической помощи их близким.

Павел Астахов начал свое выступление с особой благодарности родителям, не отступившимся от своих детей, у которых были диагностированы тяжелые и угрожающие жизни заболевания. “Неправильно, если детей окружают казенные стены и уставший медперсонал, который не может согреть ребенка душевным теплом, – рядом с ребенком, особенно тяжелобольным, должна быть его семья. У таких родителей мы должны учиться радости, доброте. И в Петербурге уже есть островок, где время и жизнь ценят по особому – это Детский хоспис. Он построен энергией и душой его создателей. Я обращаюсь ко всем медикам: никогда не берите на себя грех и не подталкивайте родителей к большому греху – отказу от своего больного малыша. Это не акт милосердия, ведь жизнь и так несчастного ребенка станет еще более тяжелой. И не опускайте руки, даже когда все медикаменты не помогают. Станьте волшебниками – совершайте чудеса, ведь лечат не лекарства, а люди. Я обращаюсь и к своим коллегам: давайте создавать новые центры, новые возможности сохранить ребенка в семье, давайте предоставлять больше шансов спасти детей, даря надежду родителям. Они должны знать, что в воспитании больного ребенка им помогут специалисты паллиативной помощи.”

Колоссальные изменения в паллиативной помощи за прошедшие годы отметила Ольга Казанская. Она напомнила присутствующим о деятельности Андрея Гнездилова, пионера паллиативной помощи взрослым в РФ, ставшей ныне стандартной государственной услугой, заметив, что его деятельность продолжена протоиереем Александром Ткаченко – пионером в области оказания паллиативной помощи детям. “Петербург гордится тем, что наш детский хоспис, изначально организованный группой энтузиастов, стал единственным в стране государственным учреждением, оказывающим все виды педиатрической паллиативной помощи. Для нас абсолютно естественно, что первый Всероссийский конгресс по детской паллиативной помощи проходит именно в Северной столице. Конечно, в этой области есть много медицинских и организационных проблем, существуют и лакуны в нормативной базе, и нерешенные вопросы подготовки кадров. Поэтому я надеюсь, что Санкт-Петербург превратится в постоянно действующую площадку для обмена мнениями и опытом.”

В докладе Елены Байбариной были подняты проблемы обезболивания: “Перечень препаратов для обезболивания, утвержденный Минздравом, сейчас перерабатывается и будет расширен: требуются более широкие возможности обезболивания на дому. Другим вопросом являются противопоказания к интенсивной терапии и отмене ее новорожденным детям с тяжелыми патологиями. Есть несколько подходов, в большинстве стран мира смерти новорожденных происходят по решению медперсонала с согласия родителей: лечение признается бесполезным и нецелесообразным. При этом эвтаназия в большинстве стран мира запрещена. В России ребенку с 22-х недель проводятся реабилитационные мероприятия”.

Светлана Агапитова рассказала о ситуации обучения детей, проходящих длительное лечение в стационарах и на дому: “К сожалению, отсутствует статистика относительно этого вопроса. Не проанализированы и учебные планы в отношении индивидуального подхода к каждому из детей с тяжелыми патологиями. Каждый регион составляет свою схему обучения, в Петербурге пока такой нет. К счастью, мы можемвоспользоваться опытом педагогов петербургского Детского хосписа.Нужно суметь дать возможность ребенку и родителям составлять свой учебный план, расставлять желаемые акценты”.

Протоиерей Александр Ткаченко рассказал об истории и перспективах работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, поблагодарив правительство города за внимание к нуждам пациентов, их семей и сотрудников хосписа. “Работа Детского хосписа – естественнородившаяся синергия органов государственной власти, Русккой Православной Церкви и некоммерческой организации, – подчеркнул он. – Мы стараемся сделать детскую паллиативную помощь еще более качественной и уже сегодня готовы предложить помощь регионам имеющимся ресурсом методических материалов и своим опытом. НКО Медицинское учреждение “Детский хоспис” вносит свой вклад в развитие детской паллиативной помощи в регионах: мы строим стационар в г. Домодедово Московской области, оказывая услугу набора персонала и стартапа учреждения”.

По итогам работы конгресса будет принята резолюция, котораябудет способствовать разработке “Порядка оказания паллиативной помощи детям” Министерством здравоохранения РФ. Он позволит регламентировать учреждение и работу всех педиатрических паллиативных служб в РФ и потребует создания во всех регионах отлаженной системы оказания паллиативной помощи.