29 ноября в «Искорке» состоялась очередная встреча по социальной навигации родителей. Ответить на вопросы собравшихся в дружественной обстановке специалисты фонда пригласили специалистов ФКУ «Главного бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области» Минтруда России.

На вопросы мамочек отвечали начальник организационно-методического отдела, врач по медико-социальной экспертизе, Лариса Михайловна Вараксина и руководитель экспертного состава №2, врач по медико-социальной экспертизе Лариса Фаридовна Зурочка.

Встреча состоялась в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0», реализованного на средства Фонда президентских грантов.

Ситуации, с которыми пришлось разбираться приглашенным экспертам, действительно были не из легких. Чего только стоит история Алины Мустакимовой. Семилетняя челябинка с рождения борется с врожденной тромбофилией. Это единственный ребенок в России, которому удалось доказать, что жить с этим диагнозом можно.

За свою жизнь девочка перенесла 12 операций. Только маме и бабушке Алины известно, сколько сложностей встает на их пути. На одни только лекарства приходится тратить больше четырех миллионов в год.

Алина абсолютно слепая, в младенчестве ей ампутировали ножку и сейчас у нее протез. Кроме этого есть значительное отставание в психическом развитии. Ребенок не может контролировать естественно-физиологические процессы и семье приходится тратиться еще и на покупку подгузников, потому что бесплатно их выдавать давно перестали.

Лариса Михайловна Вараксина

Специалисты медико-социальной экспертизы рекомендовали повторно оформить направление на медико-социальную экспертизу с заключением лечащих врачей, обосновывающие необходимость назначений технических средств реабилитации (по медицинским показаниям), в том числе и абсорбирующих изделий, предоставить все необходимые документы.

«Для принятия верного экспертного решения специалистами медико-социальной экспертизы врачам поликлиники по месту жительства важно правильно и подробно в направлении на медико-социальную экспертизу расписать историю болезни, лечение, эффективность от проводимых мероприятий, результаты обследований, объективные осмотры врачей и т.д., чтобы не было оснований для отказа и проведения дополнительных исследований.», – поясняет Лариса Михайловна Вараксина.

«Мы всегда стоит на стороне детей и их родителей и не заинтересованы в росте числа отказов. Поэтому тесно работаем с врачами. Если видим, что информации предоставлено недостаточно, стараемся отправлять на доработку. Не заинтересовано в отказах и государство. В некоторых случаях требуется проведение дополнительных исследований для принятия окончательного решения», – комментирует Лариса Фаридовна Зурочка.

Лариса Фаридовна Зурочка

Мама Матвея Гажи пришла на встречу со специалистами прямо из отделения онкологии детской областной клинической больницы, где они с Матвеем проходят лечение уже второй  год. 14-летний Матвей стоически борется с саркомой. Ему была удалена пораженная болезнью  челюстная кость. Здоровая кость была вставлена из ноги, а на ее место вставлена титановая пластина. Московские врачи посоветовали купить тренажер для разрабатывания челюсти стоимостью 30 тысяч рублей. Наталья Гажа пришла спросить специалистов о том, возможно, ли получить необходимый тренажер за счет государства.

В перечне средств реабилитации, предоставляемых за счет средств федерального бюджета, тренажера не оказалось. Государством предусмотрен достаточно скромный перечень средств реабилитации. Поэтому для таких случаев следует внести изменения в программу реабилитации или абилитации ребенка-инвалида для возможности приобретения тренажера за счет собственных средств либо других лиц или организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности.

Полезной оказалась встреча со специалистами и для Галины Поспеловой.

11-летней Дима сейчас в ремиссии, но здоровье его не стабильно. Чтобы не было проблем с получением помощи от государства, специалисты советуют ей обратиться к врачам, чтобы все жалобы и осмотры были зафиксированы в амбулаторной карте у ребенка. Устные заявления не могут быть достаточным основанием для оказания помощи. При принятии решения оцениваются стойкие нарушения организма.

Кроме всего прочего специалисты МСЭ ответили еще на ряд вопросов, которые возникают у большинства родителей детей-инвалидов. Как перейти из детской категории во взрослую, с чего начать медико-социальную экспертизу, какие документы нужно иметь при себе, можно ли оспорить решение МСЭ.

Специалисты ведомства посоветовали собравшимся занимать активную позицию по решению всех вопросов. Обращаться, спрашивать, контролировать выполнение и сроки решения вопросов, ведь дело касается комфортной жизни ребенка.

По итогам встречи представители МСЭ предложили встречаться с родителями «Искорки» чаще. Подобные встречи обоюдно важны для всех участников.

В декабре сотрудники МСЭ навестят подопечных «Искорки» в онкоотделении.

«Пятый год подряд мы приходим в детское онкоотделение, чтобы поздравить детей и родителей с Новым годом. Это стало нашей доброй традицией. Эмоционально бывает не просто, но все же крайне важно для нас самих. Глядя на них, мы понимаем как они нуждаются в нашей помощи», – подвела итоги встречи Лариса Михайловна Вараксина.