На первом фото Маша Степанец, заглянула в «Искорку», чтобы поделиться с директором «Искорки» Татьяной Сачко успехами в школе и поддержать ребят в отделении честно сэкономленными деньгами. Маша иногда ходит в школу пешком, чтобы не тратиться на транспорт. Мария закончила лечение в 2013 году.

Хотите знать, что было еще в «Искорке» на прошлой неделе. Читайте наш дайджест.

На сопровождении «Искорки» 92 семьи. Много это или мало? Чтобы ответить на этот вопрос посчитайте сами. Семья одного больного ребенка — это в среднем 10 человек (родители, бабушки, дедушки, сестры, братья). Когда заболевает ребенок они не находят себе места: плохо спят, менее эффективны на работе. Их мысли заняты поисками решений новых проблем. Нехитрый подсчет и мы понимаем, что благодаря сопровождению тьюторов как минимум тысяча человек не выпала из социума, адекватно воспринимает сложности своего положения и видит пути их решения. В этом и состоит глобальная цель сопровождения семьи и работы со случаем.

За прошедшую неделю было оказано 155 консультаций семьям по различным вопросам.
У «Искорки» новая подопечная , 4-х летняя Назарова Маргарита из Челябинска, проходит лечение от нейробластомы. Дома папа с малышом ждут Маргариту. Полетела в Москву на прохождение сцинтиграфии .Само исследование оплачивается за счет средств ОМС, помощь нужна была в оплате авиабилетов и проживания в Москве. Бойцовский клуб феррум оплатили топливный сбор 4-х авиабилетов 11062 рублей. А комнату предоставил БФ “Подари жизнь”.

Социальный тьютор и больничный клоун направились в Златоуст к девочке Вике. Привезли специальное питание, средства гигиены и подарки . А самое главное больничный клоун привезла с собой сказку о мечте. Клоун читала, а все дети слушали. А потом с помощью кисти и красок каждый нарисовал свою мечту.

«Искорка» и ЧОДКБ совместно организовали психологическое сопровождение для врачей в отделении. Нашим онкологам теперь доступна регулярная терапия у психологов. Это действенный метод против профессионального выгорания. Говоря психологическим языком, врачам необходимо восполнять свой ресурс. Они тесно общаются с детьми во время длительного лечения. К детям относятся с большим участием, переживая за них, как за родных. Психологи помогут врачам сохранять рабочий потенциал.

У нас случился не объявленный сбор. Мы не успели открыть сбор. Только узнали,что Рамзану Ниатбаева нужна помощь. Мальчику 4 года, живет с мамой и папой в Верхнеуральске. Рамзан знает все дорожные знаки. Сейчас это самое любимое занятие и занимает много времени. Рамзан проходит лечение с 2018 года, с 6 месяцев. Переболел ОРВИ, появились петехии по всему телу. Анализ показал низкий уровень тромбоцитов. Рамзана госпитализировали в ЧОДКБ. В ФНКЦ им. Д. Рогачева провели исследование и установили диагноз: — синдром Фишера-Эванса (это сочетание аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией) и назначено лечение. По протоколу телемедицинского консилиума ФНКЦ им. Д. Рогачева для тактики контрольного обследования рекомендовано полное иммунофенотипирование. Данный анализ частично делают в Челябинске . А необходимо полное иммунофенотипирование. Кровь 25 мая доставили курьерской службой в лабораторию Рогачева. По гарантийному письму сделали анализ. В семье работает один папа. У мамы заболевание и оформлена инвалидность. Семья обратились за помощью. Сразу же нам позвонил Руслан Данилевич с вопросом,кому из детей нужна помощь. Он перевел в «Искорку» 30 000 рублей, закрыв сбор для Рамзана и поучаствовав в сборе для Матвея Гажи. Спасибо, Руслану. А нашим подопечным желаем не переставать верить в чудеса.

Не можем не упомянуть и о добром человеке Александре. Он не оставил о себе ни каких данных, но мы верим, что наша благодарность достигнет цели. Вечером в пятницу 27 мая Александр волшебным образом закрыл сбор на Матвея Гажу. Когда сбор исчез с сайта, подумали, что сайт сбоит, но техническая служба подтвердила — сбор закрыт! Тем же вечером Александр перевел еще 30 000 рублей на Провиджен. Спасибо, Александр.
Два перевода по 50 000 рублей мы так же получили на сбор по Провиджену. Спасибо Даниилу Сидорову и Яне Зыряновой. Сбор еще актуален.

Наши подростки, окончившие лечение Денис Рохмистров и Филип Кулик, участвовали в Абилимпиксе и показали отличные результаты. Мы расскажем об их достижениях отдельно. Абилимпикс – это многопрофильное состязание инклюзивного типа, призванное привлечь внимание инвалидов и лиц с отклонениями, ограниченными возможностями к различным сферам деятельности, науке, раскрыть их «зарытый потенциал», увлечь, повысить самооценку и самоотдачу. Важно отметить, что это не просто соревнование, а настоящий чемпионат по профессиональному мастерству. Гордимся вами, ребята!