Онкологические и гематологические заболевания становятся суровым испытанием, проверяющим на прочность не только ребенка, но и всю его семью. В первые дни после оглашения диагноза семью захлестывают отчаяние, страх, шок и колоссальный стресс, возникает ощущение беспомощности и утраты способности к мобилизации внутренних ресурсов. Именно в этот критический момент особенно остро проявляется потребность в поддержке тьютора – специалиста, который может указать на существующие, но пока неизвестные семье ресурсы и услуги, необходимые для адаптации к сложившейся ситуации.

Невозможно остаться безучастным, видя, как тяжело заболевает собственный ребенок. Встреча с тьютором на этапе адаптации к новым реалиям имеет огромное значение. Семье предстоит приспособиться к совершенно иным бытовым условиям, наладить контакт с лечащим врачом, а ребенок, вырванный из привычного социального окружения, попадает в больничную среду с множеством ограничений. Важно помнить, что лечение может длиться долгие месяцы, а порой и годы.

Работа тьютора с семьей, особенно в период первоначальной адаптации к стационарному лечению, обеспечивает последовательность и доступность всего спектра необходимых услуг. Он ориентируется на индивидуальные потребности семьи, учитывая при этом возможности и ресурсы системы здравоохранения, социального обслуживания, образования и социальной поддержки.

Социальный тьютор – это надежный помощник семьи. Его ключевая задача – организовать процесс оказания помощи, тщательно учитывая индивидуальные потребности и особенности каждого члена семьи, а также разработать и последовательно реализовать соответствующий план поддержки.

Тьютор действует как чуткий проводник, аккуратно и дозированно предоставляя родителям необходимую информацию, совместно составляя план работы. При разработке этого плана учитываются все аспекты жизнедеятельности семьи, претерпевающие изменения в связи с болезнью ребенка.

Практика показывает, что процесс адаптации семьи может занимать от трех до шести месяцев. В этот период тьютор глубоко исследует природу возникших проблем, выстраивает доверительные отношения с семьей. На основе тщательного анализа ситуации он привлекает именно те услуги, которые наилучшим образом соответствуют потребностям как всей семьи, так и каждого ее члена в отдельности. После этого тьютор осуществляет непрерывную координацию и мониторинг процесса предоставления помощи. Чрезвычайно важной является обратная связь от родителей, свидетельствующая об успешной адаптации к условиям стационара. Слова благодарности от мамы ребенка, такие как “спасибо вам большое, вы на своем месте, вы нам очень помогли”, являются лучшим подтверждением эффективности работы тьютора.

Как именно тьютор помогает семье адаптироваться к новым условиям жизни, вызванным болезнью ребенка и пребыванием в стационаре? Он становится связующим звеном между семьей и медицинским персоналом, помогает разобраться в медицинских назначениях, объясняет непонятные термины и процедуры. Тьютор также оказывает психологическую поддержку родителям, помогая справиться с тревогой и страхом, а ребенку – адаптироваться к больничной среде и найти новые формы активности. Кроме того, он информирует семью о доступных социальных льготах, помогает в оформлении необходимых документов и координирует получение дополнительной помощи от благотворительных организаций и волонтеров. Тьютор становится надежным плечом, на которое может опереться семья в этот непростой период.

«Деятельность ведется при грантовой поддержке местных сообществ БФ «Синара» (https://vk.com/bfsinara)